冰桶挑战引发社会关注 罕见病关爱中心热线忙
“瓷娃娃”中心的工作人员正在开会商讨下一步的帮助计划和方案。刘可摄
“冰桶挑战”游戏，使“渐冻人”等罕见病受到社会高度关注。记者探访“瓷娃娃”罕见病关爱中心获悉，他们的官方微博每天新增上万粉丝，热线电话也是接个不停——
“您好，这里是‘瓷娃娃’，您需要什么帮助？”昨天下午2时，刘家窑桥附近群芳公寓24楼的一个套间里，“瓷娃娃”罕见病关爱中心关怀服务组的刘敬文一边接着热线，一边敲击着键盘回复微博上网友们的留言。
刘敬文每天需要接几十通热线电话，短则十几分钟，长的要1小时以上。电话那端是全国各地的罕见病患者，他们正在焦急地等待着帮助和关爱。她的记录本上已登记全国各地罕见病患者319位，其中近百位是“渐冻人”。
“有时说着说着，电话那头就哭了，我们只好慢慢地安抚他们，记录下他们的情况和地址，然后想方设法寻找当地志愿者上门核实情况，尽快给他们提供帮助。”她显得有些疲惫，已经连续工作了十天，每天从上午9时到夜里11时许，在这段时间里，除了吃饭和上厕所，她几乎都窝在办公的小格子里，累了就趴在桌上眯瞪一会儿。尽管很累，但她总是认真地对待每一个电话，仔细记录着信息。
对面格子里的郝彤彤也是关怀服务组成员，她正在查看微博留言。“瓷娃娃”微博的粉丝每天都以上万人的速度在递增，如今已经快超过10万了。“早上醒过来一看，留言就有上千条，还没回复完又来了一大堆，实在没办法，我们只能挑重要的回复。但是，我们要谢谢大家，你们的爱我们已经收到了。”
过去这里可没这么忙碌，常常是一天不超过10个热线，网上留言也不多，捐款者更是寥寥。“冰桶挑战”改变了这里的一切。目前，“瓷娃娃”罕见病关爱中心在新浪微公益、支付宝爱心捐助和百度钱包设立的三个账号里的捐款已经超过了740万元，每一小时、每一分钟，甚至每一秒，这个数字都在不停地跳动。
幸福的烦恼——这是财务组张志超现在最大的感受。因为不少捐助人需要收据，他每天都需要核对捐款人信息，桌上已经放了5页捐助人信息，还有一摞快递单据。“这是200位，还是上周五的，我必须挨个打电话询问对方希望哪种方式获取收据，是自取、快递到付还是电子版。”现在，这项工作只有他一个人干，“我需要帮手。”他笑着坦言。
办公室的墙上挂着十几幅蜡笔画，有人物、有风光，这些都是全国各地罕见病患者创作并寄来的，给略显狭小的空间增添了几许艺术气息。会议室里，中心发起人王奕鸥正在和公众参与项目主管孙月商量下一步计划，组建“病痛挑战”基金和在全国招募志愿者核实求助电话。
说不上几句话，他们的讨论就会被各自的电话打断。有的是其他公益组织，有的是媒体采访，还有的则是求助电话。由于房间手机信号不太好，电话时断时续，有时不得不改用座机继续通话。但即使再忙，他俩总是耐心地回复每一个来电。
“我们需要招募一些志愿者，特别是财务和热线这块。”王奕鸥说。现在中心有14名专职工作人员，包括她自己在内有5名是罕见病患者，光处理微博、电话、外联、捐款等事务已经让他们满负荷运转。但这里时刻保持着乐观、积极的氛围，每一个好消息都会让大家疲惫的脸上绽放出笑容
在谈到捐助款项怎么使用时，王奕鸥表示，正在组建由瓷娃娃中心理事会代表及资深公益人士、学者、记者、法律、财务和医学专家组成的专项基金监督委员会，对基金使用的具体计划，合法、合规性进行全面监督，并接受财务审计。“保证每一笔捐款都用在真正需要帮助的病友身上。”
我国有近千万罕见病患者，当记者走出“瓷娃娃”罕见病关爱中心时，发现其办公室门口指路标上有这样一句话：还好，我们的爱不脆弱。