周静:艺术对自闭症人士的作用

 
Comment(s)打印 E-mail 中国网 2018-04-04
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4月2日,中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金主任周静女士在第三届特殊青少年发展论坛上作主题发言。【图片来源:中国网】

2018年4月2日是第十一个“世界自闭症关注日”。北京市水立方再次“点亮蓝灯”,用行动呼吁公众关爱孤独症群体。当天,水立方举办了以“特殊青少年可持续发展”为主题的第三届特殊青少年发展论坛。论坛上,中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金主任,同时也是一位孤独症孩子的妈妈周静女士做了主题发言。实录内容如下:

大家好!我先作一个自我介绍,我是中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金发起人,目前也是它的负责人,我也是北京市孤独症儿童康复协会的常务理事。为什么两个身份呢?因为我的儿子有自闭症,现在应该把自闭症又统归为叫孤独症,前天3月31号是我儿子生日,他今年已经24岁了。1994年在他出生前,我受过伤,所以只能剖腹产。30号的时候,医院的大夫说我的手术安排在4月1号,我坚决不同意,我跟先生说不可以,因为这是愚人节,赶紧找大夫,后来托朋友找到妇产医院的专家。专家说如果你不愿意,错后一天可不可以?我说不可以,就得提前。好,儿子31号出生了。

后来我的同事跟我开玩笑,说你还不如让他错后一天呢?正好是4月2号,也就是说上帝之手帮我们安排了这么一个孩子。你说他是愚人吗?他应该诞生在愚人节,但是我觉得也很庆幸,因为有了这个孩子,我的人生轨迹发生了根本性的改变。

孙老师也提到自闭症,我孩子确诊是在1998年,那时候是在北大六院,杨晓玲大夫,也是国内第一位孤独症专科专家。就是高汐汐老师说的,这位专家在美国学成,1986年回国,回国后诊断的第一位孩子王巍今年已经50岁了。王巍的爸爸去年春节前去世了,他的妈妈姜老师今年已经80多岁,是一个癌症晚期患者。这个孩子已经不是说未来有多么可怕了,而是要面对摆在他面前的现实问题,到今天为止他的未来依然是个未知。。。不说了,底下探讨。

孤独症应该有130多条谱系,为什么称为谱系呢?因为它的表现症状像光谱一样繁多。在这个世界上,你可以很容易找到两位相同的正常人,但你绝对找不到两位完全相同的孤独症患者。刚才孙老师说重度、轻度和中度。我儿子是个重度,但是孤独症康复领域有一句话,叫“阿斯不轻,重度不重”。阿斯伯格是孤独症谱系里程度最轻的,可以理解为智力没有受到损害的孤独症。“阿斯不轻,重度不重”的含义就是只要是孤独症谱系障碍者都有各自的问题。

以上我介绍了我是谁,现在说我们是谁。我们是为孤独症患者做以艺术为介入手段的疗育,以公益的形式为孤独症孩子提供免费的课程及服务的机构。为什么我们做这个?其实人类社会在史前文明时,最先掌握的沟通及记录技能是绘画,是韵律,是一些不规则的发音,最后慢慢形成了语言、文字。所以我们现在看到史前文明时经常看到岩画,看到雕塑,这都是出现在史前文明时期,那时还没有出现文字。也就是说绘画其实是人类最早掌握的一种语言。在座的各位嘉宾,有孩子的都会有这种记忆,您的小孩在幼儿时期是用画笔记录下他的所思所想及他所感知的这个世界。还有舞蹈,音乐一响,孩子就可以随着韵律去舞动。我们现在看到非洲有些原始部落,他们可能没有文字,但他们有自己传达意义的语言,他们会舞蹈,音乐一响,他们马上就会随着韵律去摆动。

我们孤独症孩子的家长中有两位是艺术家。他们发现,孤独症孩子其实就像小孩一样,可能不太会用语言来表达,但会用画笔去画,画他所感知的这个世界。于是北京市孤独症儿童康复协会在2008年4月2号第一个“世界自闭症关注日”那天,在798的3818库举办了第一届“爱在蓝天下”全国孤独症儿童画展,到今年已经第十一届了。昨天我们的“爱在蓝天下”画展也分别在各个展场做展出。那么,我们是教孩子画画的吗?不是。

现在说我们是做什么的以及怎么做。我们是以艺术为介入手段对孩子进行疗育。这个疗育的“育”字是从“愈”改过来的。刚才看到的这个视频,其中大部分课程都是在798这个空间。这个空间的来历是这样。2008年4月2号我们做了第一届画展后,一群有爱心的明星朋友接触到孤独症这个群体。他们觉得这些孩子及他们的家庭太不容易,想帮着一起做点什么,于是王中磊夫妇、林依轮夫妇、那英夫妇、大S夫妇、王海珍夫妇等8位明星家庭发起了一个内部慈善活动,募集了60多万元捐给了我们协会,而且他们觉得这些自闭症孩子涂抹的图画很美妙,建议我们在798租一个空间,让孩子们去上课。所以2012年我们在798北2街706租下了这个空间,起名为“天真者的绘画”工作室,用这笔资金支付了两年的房租和转让费。

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