陈黎明：月之暗面
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2018年4月2日是第十一个“世界自闭症关注日”。北京市水立方再次“点亮蓝灯”，用行动呼吁公众关爱孤独症群体。当天，水立方举办了以“特殊青少年可持续发展”为主题的第三届特殊青少年发展论坛。论坛上，梦想家（上海）营销策划顾问有限公司总经理陈黎明先生做了主题发言。实录内容如下：
各位朋友、各位家长，大家下午好！
很高兴参加这个论坛。其实，我一点不高兴，没有一个家长愿意站在这个位置。我来的目的就是希望以后永远都不要站在这里。
今天我跟大家分享一下我的故事，因为我算是新手家长，我还带有典型的孙梦麟老师说的新手家长的特征。我其实要说新也不新，也有两年半干预的经验，我把我的一些心路历程以及我想做的事情、想说的话，借今天这个机会跟大家做一个交流和分享，非常感谢！
我今天发言的题目叫《月之暗面》，大概意思是月亮也有黑暗的一面，美国一首歌曲的名字。为什么要这样讲呢？首先我先做一下自我介绍。我姓陈，叫陈黎明，这个名字已经不重要，现在我叫翔爸，因为我儿子叫翔。两年多的干预经验，一个快5岁孩子的爸爸，等一下他也会来这个会场。其实我的资历从各方面来讲都非常浅，本来应该是没有资格站在这里跟大家分享的，但我是抱着学习态度来的，今天我听孙梦麟老师第二次讲课，我非常非常地佩服她。上次在上海听，这次我又追到北京来听。我觉得我们新的家长要学习非常多的东西。
至于我被入选的原因，高汐汐老师为什么选我？可能是因为我有一个比较硬的骨头，有着不肯向困难低头的勇气。有句话说的好，女子本弱，为母则强。看到没有，我们前期都是妈妈，就是这些有十年二十年经验的都是母亲，为了孩子站出来了，做了机构，做了很多的努力和学习。我发现近几年作为爸爸的都已经崛起了，现在都是各种爸爸在论坛里，在群里面比较热闹。
所以我想说一句话，是什么呢？如果一个父亲没有竭尽全力保护自己的孩子，那活着跟死了没有什么区别，我就是这样认为。所以今天我要跟大家分享这个主题，这个主题分为三个部分：
第一，为什么月亮会有暗面呢？生命如此美好，大家每天都活得很开心，但是我们永远不知道明天和意外哪个会先来？就像白天不知道黑夜的故事，我们永远看不到月亮黑暗的那一面。我们说花前月下，好漂亮的月亮啊，其实你不知道那一面有多么黑，有多么冷，直到有一天你跌进这个黑夜里。
我的孩子2013年5月出生，40岁得子，很开心。我儿子两岁四个月的时候出现了不理人的状态，眼神也不能跟人对视。我太太是台湾人，我带他去诊断，后来疑似的诊断把我的美梦击得粉碎。和所有家长一样，我和我太太放弃了上海的所有工作，我去台湾做早期疗愈，整日奔波各大专家机构，也做了各种各样的生物检查，补充各种各样的微量元素、重金属，甚至干细胞治疗。我们不知道还有什么办法可以帮他，你知道吗？我相信只要觉得没有危险，作为家长都想去尝试一下，这就是每个初级家长的心态，但是这个心态，我要跟孙老师讲，不是小孩子亲生父母，真的很难体会到这种感觉。
整个世界因此被改变了，我不敢带孩子出去吃饭，他到商场里就跑，看到别人吃好吃的，他也想去拿；也不敢带他去参加朋友聚会，别的小朋友三四岁都开始跟爸爸妈妈讨价还价了，我儿子连两个字都说不出来。有人会讲这个小孩很难管教，我经常听到，也没有小朋友跟他一起玩儿，每天奔波在早疗或者早疗的路上，这就是我每天的生活。
随着对自闭症了解得越来越多，我们才发现这样的孩子竟然那么多，不止我们，而且很多，有很多的家长都跟我们一样，经历了甚至更加痛苦的煎熬，也有极端的事情不断发生在我们的周围。当我们渐渐了解自闭症，我开始认真思考这个问题，我才知道到底是怎么回事，事实上到现在都还没找到答案。
到底是什么样的原因？是遗传还是环境，到底什么方法可以有效呢？是行为干预还是生物疗法？到底科学的方向在哪里？是基因干细胞，有人说脑袋发炎，有人说肠道泄露。我们家长可以做什么？有些还是疑团。
今天这是一个自闭症的宣传，但是我觉得这个宣传不是在救我们，其实是在救大家，为什么这样讲？因为一个在井下的人叫井上的你要注意安全啊，井上的人会扔石头下去，会不会？会，这样的例子很多。其实我觉得帮助我们自闭症的家庭，其实是在帮助更多的人，为什么这么讲？因为我觉得这是一个战争。就像歌词里唱到的一样，根本没有什么月之暗面，其实一切都是黑暗。自闭症未来可能会成为一场灾难。我是夸大其词，虽然它没有非典那么来势汹汹，但是它比非典更可怕。为什么？第一，你看不见它。像我，我觉得我很健康，我和我老婆身体都很好，但是它来的时候，我们没有任何防备，而且它直接以家庭为单位摧毁你的未来。非典，你还可以预防、避免，大家戴口罩，而这个根本防不掉。
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