六大维度为孤独症患儿疗愈支招 为“星星的孩子”插上放飞梦想的翅膀

 
Comment(s)打印 E-mail 水立方 2018-04-04
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4月2日的北京,天空笼罩着一层雾霾。但水立方国家游泳中心却散发着一缕光明和希望,这里正在举行关注孤独症儿童的“点亮蓝灯”公益活动。这次公益活动继续以“尊重不同▪点亮希望”为主题,由“特殊青少年发展论坛”、“特殊群体畅游水立方”、“公益插画展”、“公益跑”、“公益晚会”和“点亮蓝灯仪式”六部分组成。下午两点半,作为“点亮蓝灯”系列活动的重头戏,第三届特殊青少年发展论坛如期拉开帷幕。论坛上,来自各方致力于孤独症儿童事业的专家分别从早期干预、艺术介入、家庭关爱、社区机构、工作机会、社会法规等六大维度,给孤独症患儿疗愈支招,为孤独症儿童及其家长驱赶掉头上的阴霾,点亮了他们疗愈的希望。

维度一:早期干预

支招人:中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会委员、五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟女士

孙梦麟认为,社会上有很多不易发现的轻度孤独症患者,大多潜藏在学校里。她举了一个例子,她曾在徐州为200个幼儿园的院长做培训,当她讲完自闭症的一些特征后,院长们把她围住了,恍然大悟地说自己身边就有符合轻度自闭症特征的孩子。如何干预?孙梦麟表示,现在家长为孤独症孩子看病存在误区,有病乱投医,甚至被一些伪科学诱骗,最后把孩子的干预期给耽误了,这样的例子非常多。孙梦麟认为,科学的干预可以让家长少走弯路。早期干预就是首先让家长和老师有干预理念,发现后,不要损伤孩子自尊心,要为患病孩子做一个长远的规划,让他们有一个良好的生存状态。

据悉,孙梦麟所在的五彩鹿自闭症研究院目前已经在做相关研究,五彩鹿做了14年的抢救性干预,引进了国际技术,建立了一些体系。多年来已经成功干预了7500次个案,培养了300多名老师。至于为患病孩子设定目标的方法,她表示首先要让孩子生活自理,第二要让孩子懂得生活行为规范,第三要有一技之长。

维度二:艺术介入

支招人:中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金主任周静女士

周静认为,利用艺术手段介入疗愈,可以有效缓解孤独症患者的病情。她表示,人类社会在史前文明时就出现了绘画、舞蹈,慢慢形成了语言、文字,这些都是一种韵律,从事这些艺术时人就会马上随着韵律摆动,这对于缓解孤独症是有帮助的。

鉴于这一发现,周静立即付诸行动,她在2012年发起成立了自闭症儿童救助基金,并且租用北京798艺术中心的一个空间,在这里免费教孤独症孩子绘画,定期举办画展,还结合微信举办“一元购画”等活动,受到各界欢迎,孩子们在这些活动中的社会适应能力也有提高。周静表示,舞蹈也可以缓解孤独症孩子的病情,让这些孩子学习艺术并不是想让他们成为艺术家,而是让他们通过艺术的韵律感受社会的秩序和规则,更好的融入生活。

维度三:家长组织

支招人:融爱融乐执行理事沈彤女士

沈彤认为,家长在孤独症孩子的康复过程中能起到积极的作用。沈彤是一位孤独症患儿的家长,她在这方面有深刻体会。沈彤的儿子今年15岁,目前还在上学,她担心的是孩子未来的生活。经过多年思索,她认为非商业的家长组织能够更好地关爱孤独症患儿群体。因此,她联合其他家长组建融爱融乐,帮助那些有心智障碍的孩子们得到更多成长,同时通过点滴进步提高他们的自信心,提高心智障碍家庭的获得感。

沈彤表示,这种家长组织和核心价值分为四点,第一,连接社群,将需求显性化;第二,赋能于人,促进参与。强调家长的重要性,融爱融乐开展了很多家长培训,组织家长进行交流,进行座谈,目标是增强家长的能力;第三,连接资源,促进融合。希望推动心智障碍者的社会融合;第四,持续倡导,推动社会的改变和政策的改善,从而让心智障碍的家庭有获得感。

维度四:社区机构

支招人:梦想家(上海)营销策划顾问有限公司总经理陈黎明先生

陈黎明也是一名孤独症患者的父亲,多年来陪伴自己孤独症孩子的过程中,他访遍了很多治疗机构,但他没有找到心中理想的机构。为此,他设想自己成立一个综合性社区机构,包括康复训练中心、医疗中心及娱乐商业,陪伴孤独症孩子成长。

据悉,目前嘉兴市政府已同意给他们提供场地支持做一个疗愈的社区。这个社区用商业的运营模式,用共享的方式请孤独症孩子家长参与,并把整个社区运营起来。陈黎明表示,他们还会采取家庭众筹,进行合理的资本运作,加入团队管理方式,并把医疗社区建立起来。他希望政府、医疗、教育部门都能够支持这个项目。他还想在互联网大会举办地乌镇设置社区机构,并希望那些互联网大咖来到这里参观,帮助更多孤独症患者。

维度五:职业培训

支招人:美国米尔本学院、中国语言文化讲师、水立方青少年成长中心特邀顾问高汐汐女士  

高汐汐是这次论坛的主持人,同时也是论坛发表主题演讲的嘉宾之一,她的儿子也是孤独证患者。论坛上,她通过儿子在美国找工作的经历强调让一个孤独症患儿适当地投入工作,让其恢复自信心的的重要。高汐汐的儿子走出校园后,尝试过多种工作,最后被一家制造排气设备的工厂录用。在现场,高汐汐为观众播放的孩子找工作的视频里,她的儿子正在熟练地进行工作,并在其中感受到参与工作的快乐。

论坛现场,高汐汐还带来另一名孤独症患者——张元之。这位患者目前也通过工作建立起信心,缓解了病情,不但能够通过工作与社会建立起紧密联系,还学会了更多技能,让自己的价值得以体现。

维度六:社会法规

支招人:上海有人基金会残障项目总监蔡聪先生  

2007年3月联合国《残疾人权利公约》开放签署,其中明确指出“必须使残疾问题成为相关可持续发展战略的重要组成部分”,针对这一条约,身为一名视力残障人士的蔡聪从法律法规这个维度强调社会法规保障对于孤独症患者未来生活的可持续性保障的重要。

他认为残障本身不是一种缺陷和问题,而只是一种个体的特点。他希望社会不要把这些残障人士当做病人来对待,而把他们看作是有特点的一群人。蔡聪呼吁社会及法制各界多为这些身体有特点的残障人提供一些实实在在的便利。根据残障人士的具体需求,在具体问题面前,做出适当的调整和改变,以确保残障人士在与他人平等的基础上享受一切人权和基本自由。

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