五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟:科学救助体系引导自闭症儿童走上成功之路

 
Comment(s)打印 E-mail 中国网 2019-04-04
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4月2日,五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟在水立方参加“第四届特殊青少年发展论坛”。[中国网 李潇 摄]

中国网4月4日讯(记者 李潇)从一名志愿者到国内自闭症教育康复领域首屈一指的专家,五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟走过了15年。经过多年的数据收集、经验沉淀,五彩鹿厚积薄发,做到了自闭症早期抢救性干预年均量全球第一。孙梦麟却说:“我觉得还有很多事,要一步一步地做;但我们要先把架子搭起来,千里之行,始于足下。”

今年4月2日是第十二个“世界自闭症关注日”。当日下午,在水立方举行的“第四届特殊青少年发展论坛”上,孙梦麟代表五彩鹿自闭症研究院发布了《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》。与前两版报告相比,第三版报告强调的核心理念是“科学救助”,即以科学的理论认识自闭症,采取科学的体系和方法进行干预,积极主动参与救助,改善自闭症人群的社会境地。

“我们的理念是自闭症的孩子并不可怕,可怕的是大家对他的不认识、不了解;如果家长对自闭症有正确的了解和干预观,那么实际上每个孩子都是可以成功的。”孙梦麟感慨道:“中国的家长是最不惜力的,可以牺牲自己的一切来拯救孩子。然而,实际情况往往是,家长先花上两三年的时间寻找孩子异常的原因,再用四五年的时间去尝试各种各样的康复方法,结果耽误了最佳的干预期。所以我们最希望告诉家长的是,要变成一个智慧的家长,走一条科学的路,孩子是可以走出来的。”

多年来,孙梦麟坚持在各种场合宣传早期抢救性干预的重要性。“早期抢救性干预可以改变自闭症儿童的病理,让重的变轻一点,轻的再轻一点。根据他的病理情况,可以为自闭症儿童做一个人生规划,比如说10%的孩子症状较轻,通过干预可以融入社会;重的孩子,就要做到生活自理,能懂得社会行为规范;70%是中度,可以庇护性就业。因此,早期干预决定了这个孩子在20年以后的生存状态。”

然而现实是,国内教育康复行业中,部分机构的教育理念不科学,甚至一些被证实无效的干预方法仍在应用,使部分孩子错过了早期干预的黄金期,不恰当的干预方法误导了家长,耽误了孩子的时间,影响了干预的效果。对此,孙梦麟建议由政府以“民办公助”的方式对民间康复机构进行扶植,规范行业建立科学的救助体系,有效促进自闭症教育康复行业的发展。

去年,国务院决定建立残疾儿童康复救助制度。该制度自2018年10月1日起全面实施,落实覆盖了全国自闭症人群的救护政策,特别是0到6岁儿童的救护性康复。各级地方政府纷纷出台了补贴措施,推出多种采购项目,各级残联组织各项培训,既扶持了自闭症家庭,又有力促进了行业的发展。 

“政府去年10月份出台的救助政策力度很大,这体现了国家对自闭症人群的关爱;但在推动建立行业标准、培养教育人才等方面,还存在着空白,需要进一步发力。”孙梦麟呼吁政府对部分发展良好的民间康复机构进行扶植,利用好民间机构已经建立起的卓有成效的救助体系。“五彩鹿多年的沉淀,把国外的技术引进来、本土化,我们形成了科学的‘道’与‘术’的关系,‘道’是培养自信心和兴趣,以长带短;‘术’就是各种各样的干预技术。同时,五彩鹿积累了大量珍贵的数据,15年时间,上万个样本,很多孩子通过干预得以回归初中,最大的孩子已经上到高中。我们还做了老师培训体系、教学体系、质量把控体系、家长培训体系等等,我们很愿意以合作的方式把这套体系分享出去。”

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