2019年4月2日是第十二个“世界自闭症关注日”。北京市水立方再次“点亮蓝灯”，用行动呼吁公众关爱孤独症群体。当天，水立方举办了以“特殊青少年可持续发展”为主题的第四届特殊青少年发展论坛。论坛上，优合诊所儿童专项负责人高妍带来主题演讲《医教结合以家庭为单位的ASD儿童治疗》，主要内容如下：

在座的各位同道、各位老师，大家下午好！

非常感谢今天能机会参与这个论坛，这是优合诊所第一次参加水立方“世界自闭症关注日”的活动，希望以后每年都能有机会来和大家分享和探讨我们在儿童孤独症治疗上更多的进展。今天我的主题是《医教结合，以家庭为单位的ASD儿童康复治疗》。

我将从三个方面来做汇报。

第一、带大家解读一下孤独症儿童的表现，我们是不是能够站在他的角度，去理解他的一些在我们看来不太正常的表现；第二、介绍康复治疗的一些原则与方法；第三、分享我们目前在做的医教结合，以家庭为单位的孤独症儿童的康复训练。

孤独症儿童的基本情况。我们是专门做儿童康复的，在临床中最多见的就诊儿童的年龄段都是在3岁或者3岁之前。临床表现最多的是什么呢？家长通常会因为孩子不说话来就诊。其实更往前推，在刚开始出现一些社会交往表现的时候，这些孩子就已经发生了一些异常，但是被家长忽视了。所以在这方面，我们呼吁社会能够发出声音，让家长在更早期进行辨别，至少能够觉察出孩子有可能的异常，尽早来就诊。

接下来解读一下这部分孩子的一些表达。我选取了三个非常典型的临床症状：第一、眼神交流。这是除了语言之外，孤独症儿童非常典型的表现。为什么说话的时候，孤独症的孩子不愿意跟别人做眼神交流呢？这里我们做了一个详细的描述。对于孤独症的孩子来说，说话的时候对视对方的眼睛挺困难的，因为这部分孩子会觉得这样做，会分散他的注意力，他就没有更多的精力听对方的语言了。正常人说话的时候会对着对方的眼睛，而孤独症孩子会觉得为什么说话的时候一定要注视你呢？所以更多的时候我们要理解这种行为。

第二个，家长会提到的比较多的疑问是，为什么孩子会重复地问一件事情?比如跟爸爸妈妈一起去外面玩，他会反复问，我们要去哪?然后家长回答以后，他过一会儿又问，我们要去哪?这是因为，孤独症儿童刚刚接收的信息和之前接收到的信息，在时间上的排序有可能是乱的。他往往忘记了，他刚才问的是什么。对于他们来说，刚刚接收到的信息跟很久之前接受到的信息，没有太大区别。

接下来，是我们在临床中遇到家长问的最多的：为什么别人跟你说话的时候，你都不理不睬呢？对于孤独症孩子来讲，即便有人正在他面前跟他讲话，他依然无法注意到，因为他们很难通过别人的声音去判断是否有人正站在那里跟他们说话。但这种我们常人看来的故意的“没注意到”并不是真的故意的，他们比我们大多数的地球人要诚实得多。因此，如果你在跟他讲话前，最好能叫一下他们的名字，引起他们的注意。以上是我们希望从孤独症儿童的角度出发，让家长能够理解他们的一些行为。

那么孤独症儿童的康复治疗原则和方法是什么呢？在康复治疗中，对于孤独症干预的核心目标是发展功能性和自发性的沟通行为，社交技能发展、游戏技能发展、同伴游戏技能（沟通、社交及游戏）。训练过程中，我们会遵循什么原则呢？不要让孩子独自待着、独自闲着；对他的行为要报以理解、容忍、包容的态度；要发现他行为的改变，培养和转化能力。

在孤独症儿童不同的年龄段会有不同的侧重点。学龄前的时候，我们注重日常生活能力的提升，以及沟通交往的能力；学龄期要侧重生活常规、独立学习、生活自理能力的培养，特殊能力的发掘；青春期的时候，了解自己生理变化，培养卫生习惯，提高生活自理能力，进行职业前培训培养生活卫生习惯。

下面讲讲早期的儿童干预。我们干预的患儿主要集中在学龄前3-5岁这个年龄段。我们希望从儿童缺陷行为着手，从正常儿童的成长、发育的经验来考虑，重点要培养他的模仿能力、沟通能力、游戏能力。我们希望以人际关系和社会交往作为训练的主要内容。将人际关系和社会交往作为训练的主要内容，是以儿童的活动和兴趣决定训练内容，以儿童为中心，治疗师或者家长是引导者。在配合他同时，不断制造变化、惊喜、困难。语言训练包括通过模仿无意识发音，促进儿童发音模仿，口型发音训练，从已会的音入手训练发音。

现在我们做的更多的是在探索医教结合，同时希望做到以家庭为单位进行干预。

为什么呢？我们的病人有来自北京本地的，也有来自外地的；从百分比来看，80%以上都是外地病人。孤独症儿童的训练以及教育，在全国各地的供给和水平是不同的。来到北京就诊的患儿回到家以后该怎么办？即便是北京本地的孩子居家应该如何同步，家长应该怎样去延续日常训练呢？这成为了一个现实问题。我们在做这方面的工作和探索，希望把家长纳入到整个治疗小组当中，有一些内容是需要他们执行的。我们希望不同地域的孩子来到门诊就诊之后，回到家里面，能够同样接受系统的干预。不要在诊所是一个样子，回到家以后，却还是按照老的方式去教养孩子，那么你的康复过程是割裂的。这是我们做这件事情的初衷。我们做以家庭为单位的康复训练，采取门诊和远程相结合的方式进行，目前为止已经进行了半年时间，有一些小小的成绩。今天在这里给到大家两个孩子的病例展示，希望到明年能够积累更多更好的病例，带来跟大家深入探讨。

这是我们倡导的“四位一体”的康复小组，包括四个角色：临床医生，为患儿进行诊断，通过临床中用到的量表和临床表现给这个孩子做一定的诊断，也会有一些药物治疗，有一些新的治疗方法，比如肠道菌群的干预；同时这个孩子需要康复干预，康复干预要配备治疗师和特教老师。第一个层次的医教结合是临床医生加康复训练的结合，第二个层次的医教结合是指康复治疗师和特教老师联合干预。每个儿童的治疗，不但要从医学领域进行干预，也要从特教领域进行干预，这是第二个层面的医教结合。

同时“四位一体”还有一个重要角色就是家长。我们会把家长纳入到干预小组，给家长具体的指导，结合每个孩子个体化地去做；同时给家长项目级的一些居家训练方案，让他们去完成；当然过程中还要密切的跟进，帮助家长能在过程中还原出治疗师的方案。治疗师这边，我们的专家领头者是陈邦琦老师，她来自台湾，毕业于辅仁大学，拥有15年的儿童言语康复的临床经验。特教老师这边的专家郝晓燕老师，原北京市康复服务指导中心，北京大学第六医院孤独症康复训练与研究基地，北京康复医院的教学主任。在国内特教领域工作了十几年，经验非常丰富。她们两位分别带领着自己的专家治疗小组。

我们现在正在进行的门诊居家系统康复训练里面有几个环节：临床专家进行临床诊断以后，康复门诊进行面对面评估和阶段性指导，一般要一两周的时间。这个过程中完成：全面评估，明确阶段性训练目标，制定个体化训练方案，指导家长完成操作。家长和孩子回到原籍后，再通过远程的方式继续跟进和指导，完成系统训练。患儿一个月到三个月进行复诊，成为一个闭环。

这张截图是家长的反馈，这是一个完全进行门诊和远程干预的例子。这位妈妈写道：“今天我们发指令，小贝（化名）的反应还可以。以前我们让小贝把玩具收回来，她都不做。”后面这位妈妈发过来一个视频，大家看一下。这是妈妈给小贝发的指令，让她把玩具收到瓶子里面，她就可以照做。这是居家干预了两周以后出现的结果，在有效性上得到了阳性结果。下面这个孩子来的时候所有要求都用肢体动作表示，无有效言语表达，遇到不能满足他的要求就坐在地上大哭大闹。基本上来到我们这里的孩子都是这样，情绪问题比较重。后面这是同一个小孩，经过三周的训练后她的表现，情绪稳定，可以听指令，并且开始有言语表达。这也是一个门诊结合居家的例子，已经有了很好的改善，并且家长知道该如何引导和理解自己的孩子。

所以这样的方式对于这些孩子非常好。这方面的尝试获得了比较好的效果，在专业人员的系统指导下让家长成功的参与到孤独症儿童的康复训练中，授之以渔。虽然过程中医务人员付出了大量的时间和精力，不过我们认为这是非常有价值的！接下来，我们会继续积累大量病例，不断探索更有效的居家指导方案。

这就是我今天的分享，谢谢大家！

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