“隔离病毒，不隔离爱” ——跟“星星的孩子”共同战疫

: 0 Comment(s)打印 E-mail 水立方官网　2021-03-23

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2020年4月2日是第13个“世界自闭症关注日”，水立方自2011年启动“点亮蓝灯”公益项目以来，已连续十年坚持倡导社会公众关爱自闭症谱系障碍群体。在2020年全球“抗疫”这样一个特殊环境下，水立方呼吁，“隔离病毒，不隔离爱”——跟“星星的孩子”共同战疫。

自闭症谱系障碍人士是“星星的孩子”，他们在语言沟通和社会交往能力上有明显限制，所以在融入社会和人群交往的过程中面临着诸多挑战与障碍。在新冠疫情期间，众多爱心人士坚持跟“星星的孩子”共同战疫。

北京市晓更助残基金会理事、自闭症谱系人士家长戴榕和北京市体育基金会艾米孤独症基金发起人崔琳娜都提到，疫情对自闭症家庭影响相较于普通家庭更大，自闭症孩子不能理解疫情，不明白为什么让他天天在家待着、足不出户，这会让一部分自闭症孩子产生焦躁情绪。尤其湖北地区的家庭，要承受病痛外更多的心理压力。

北京市晓更助残基金会理事、自闭症谱系人士家长戴榕 [国家游泳中心（水立方）供图]

戴榕表示，疫情期间，北京市晓更助残基金会发起、融合中国项目网络伙伴联合执行的“特殊需求困难家庭疫情期间紧急救助网络”成立，整合各地家长组织、家长小组及其他合作单位，对有紧急救助需求的家庭提供必要的支持，确保心智障碍者及其家庭的安全和基础生活保障。截至2020年4月8日，全国已有250个心智障碍者家长组织成为联盟会员单位。

崔琳娜谈到：“一些自闭症机构，包括有一些志愿者主动帮助武汉的湖北自闭症家庭，进行线上的指导和干预。这种帮助不仅在技术层面上给予这些家庭帮助，更多的是在精神层面上给了这些家庭战胜困难的信心，非常的可贵。”

据负责困难家庭疫情期间紧急救助网络项目工作的陈婧劼介绍，疫情期间，来自全国各地的专业服务机构里的老师做志愿者，用手机语音或者视频，让老师和孩子及孩子家长进行线上一对一的沟通，给家长针对性的解决方案。

疫情期间，全国防疫物资紧缺，湖北武汉地区尤甚。由于自闭症孩子的特殊性，抗疫物资也有特殊需要，有的孩子肌张力弱，温度计就不能用腋下款式，得用额温枪，这就使得特需家庭需要的防疫物资更加紧缺。“针对自闭症家庭的特殊需求，我们也积极联系异地社区寻求帮助，联系当地志愿者为这些特殊需要家庭运送防疫或生活物资。”

崔琳娜说：“体育对于自闭症人群的康复作用非常重要，2020年在开设线上分享课程过程中，应家长的要求，我们从（2020年）3月15日开始专门开设 ‘点亮蓝色’体智能课线上一期班，共有27个来自全国对于体育康复感兴趣的家庭参加了第一期班，三个月为一期。我们专门配备线上班主任，甄选富有经验的主教老师、助理教练点评指导教学，进行系统的体育康复线上训练指导，孩子们为此收获了进步，家长们相互督促促进，这些都是免费提供的。（2020年）4月2日晚，艾米孤独症基金还邀请到把中重度自闭症儿子宇儿培养成为大学生的母亲李亚萍，为更多的迷途中的家长分享特别实用的体育康复讲解和实操，这些动作无论对大龄还是小龄的孩子都特别的实用。”

陈婧劼则希望能够把救助网络变成常态化的工作机制。她说，“疫情会过去，但是这样的特殊家庭，他们在平常的生活里边或多或少还会出现需要紧急援助的事情，比如说我们这个群体经常会看到的孩子走失的问题。这种紧急救助网络组织可以提供更专业的帮助。”

陈婧劼认为，公众可以从以下几个方面，给自闭症谱系人士支持：一是在遇到自闭症等有特殊需要的孩子时，有更多的包容心，不用有歧视的话语、眼神与行动去排斥他们，自然地和他们相处；二是通过了解“不同”，学习如何对待“不同”，平常多学习一些特殊需要人群的辨别知识，在他们遇到困难时帮助联系警察、家长或者联系专业机构帮助他们。如果还愿意为自闭症家庭孩子做更多事情，可以成为志愿者，目前自闭症康复及家庭支持机构普遍缺乏特教、社工等专业背景的工作人员，还缺有品牌传播意识的志愿者去帮助机构去做更多面向家庭和公众的科普宣传材料。

作为北京国资公司的所属企业，水立方秉持母公司“社会效益为首，经济效益为本”的发展理念，主动承担国企社会责任。十年来，坚持用 “点亮场馆蓝色灯光”的形式来温情号召社会公众“尊重不同·点亮希望”，并通过举办特殊青少年论坛、开展公益体验和培训、开办公益展览等不懈努力，力求逐步为“星星的孩子”点亮“夜空”，照亮“前程”。