他们是为星星点灯的人

 
Comment(s)打印 E-mail 水立方官网 2021-03-23
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2020年的“点亮蓝灯”活动,由水立方联合北京市晓更助残基金会共同主办,并与中央美术学院少儿美术教育研究中心、艾米基金会共同开展“爱在蓝天下”线上融合画展。

2020年4月2日当晚,水立方与国家速滑馆(冰丝带)一起为自闭症谱系障碍群体“点亮蓝灯”,水立方和自闭症领域多位专家、学者、爱心人士也共同发起关爱自闭症群体的呼吁,号召更多人成为“为星星点灯的人”。[国家游泳中心(水立方) 供图]

呼吁关爱

北京市晓更助残基金会理事、自闭症谱系人士家长戴榕提到,作为一个自闭症孩子的家长,伴随着孩子的成长,她清楚地体会到这群“星星的孩子”在不同阶段需要不同的帮助。她希望联合更多自闭症谱系人士家长组成互助团体,推动相关政策的制定与落实。

北京市体育基金会艾米孤独症基金发起人崔林娜说:“中国自闭症的群体正在快速的扩大,康复费用昂贵,家庭经济负担和心理负担都非常重。我的女儿就是一个自闭症的孩子,我能够体会到家长们的艰辛。在女儿康复过程中,我得到过很多人的帮助,让我的家庭度过了一个又一个难关,我希望把这份温暖传递下去。”

中央美术学院少儿美术教育研究中心主任、中国美术家协会少儿艺术委员会副主任兼秘书长郑勤砚线上接受媒体采访时表示:“中央美术学院少儿美术教育研究中心长期研究3-18岁儿童青少年的艺术成长,包括自闭症和障碍儿童。让更多的人了解、关心、帮助和爱护自闭症及障碍儿童及家庭,共同携手创造有利于自闭症及障碍儿童康复的环境,是我们一直努力的动力和目标。”

勇敢去爱

点亮星星的过程,并不是一帆风顺。谈及在推动自闭症关爱活动的过程中遇到的困难,戴榕认为,这群“星星的孩子”在不同阶段需要不同的帮助,不同时期需要的具体帮助不同,这给爱心机构带来的挑战也不同,面对困难要针对性解决。疫情期间,北京市晓更助残基金会发起、融合中国项目网络伙伴联合执行的“特殊需求困难家庭疫情期间紧急救助网络”成立,整合各地家长组织、家长小组及其他合作单位,对有紧急救助需求的家庭提供必要的支持,确保心智障碍者及其家庭的安全和基础生活保障。

崔林娜说:“我遇到的困难,是大部分NGO和公益组织都会面临的问题。做公益缺钱、缺人、缺经验,2020年是第七年了,走了不少弯路,花费了很多心血。在陪伴孩子的同时要兼顾工作还有做公益基金,也经常顾此失彼。不过,上坡路都是难走的路,一路付出的同时,我也获得了成长,汇聚了更多正能量的家长,公益力量得以延续,我的女儿的状态也越来越好。”

共同去爱

对此,崔林娜更看重体育的力量。她说,艾米孤独症基金的slogan就是“体育,打开孤独的世界”,是一支帮助孤独症儿童而发起的专项公益基金,也是中国第一个为帮助孤独症儿童参与社会活动而发起的公益体育品牌,一直致力于体育对于自闭症人群和家庭的帮助作用。有一本特别著名的书叫做《运动改造大脑》。书中说到很多临床案例已经证实“运动对于大脑强健、预防小脑萎缩、平衡激素系统、调节情绪、刺激新细胞再生。而运动增加血清素、去甲肾上腺素和多巴胺的水平,这些物质是传递思维和情感的重要神经递质,这是孤独症人群最需要改善和改变的能力。因此,我们基金一直在这方面做探索和尝试,从大型的亲子融合迷你马拉松、每年的“点亮蓝色”全球联跑到现在的“点亮蓝色”线上公益体智能课程,一直在路上。

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