杨梦丽:让爱不孤独 从关注自闭症开始

 
Comment(s)打印 E-mail 水立方 2021-04-07
调整字号大小:

2021年4月2日,是世界自闭症关注日的第13个年头。自2008年起,联合国大会决定,将每年的4月2日定为了“世界自闭症关注日”以提高人们对自闭症及患者的关注。自闭症专业名称为孤独症谱系障碍(ASD),以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征。据不完全统计,当前中国自闭症患者数量已超过1000万,其中14岁以下的儿童超过200万;资料显示我国儿童自闭症的患病率约为1%,在世界自闭症关注日来临之际让我们一起关注自闭症患者及其家庭,共同为他们创造一个有爱、包容的社会环境。

知乎上#有一个自闭症的孩子是一种什么样的生活#仅这个话题就有 512万的浏览量,2000多条的讨论,当然这只是自闭症谱系群体话题里的冰山一角,但是为什么我会选择一个这样的话题呢?因为在这个和平安定的时代下,我们这一代人享受着比上一代人更富裕的生活,也正因为如此我们更加重视下一代的养育。然而自闭症谱系的家长们困扰的已然不是通俗意义上教育可以解决的了,从发现孩子的问题到带着孩子去确诊病症再到无可奈何地“接受”,个中心情实非我们用一些文字可以描述和表达。也许他们更加关注的是我和我的孩子如何能更好地共处,可是相比于前者,也许对于自闭症家庭来说,面对疾病和治疗疾病本身可能还不是最大的困难,更难的是,如何推动社会大众对于疾病本身正确的认识,因为,很多家长他们清晰地认识到自己的孩子是需要用一辈子的时间来治疗的,所以,他们更在意的是如何尽可能地让孩子在一个理解且接纳他们的社会大环境生存下去。如何去建设一个这样的大环境是整个社会的责任,更是该病症领域相关从业人员一生的使命。

但其实早在2001年,我国已将孤独症谱系障碍正式列入精神残疾类别。中国残疾人联合会从《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》开始就纳入了孤独症谱系障碍儿童的康复。其中提到的重点康复目标就是建立孤独症谱系障碍儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系,并在全国31个试点开展康复训练。同时展开对从业人员培训系统的建立。随后就康复和教育陆续出台康复机构建设标准和康复技术标准。中国残疾人联合会在2015年正式出版了《孤独症康复教育人员上岗培训教材》,并在全国推广“孤独症儿童康复试点项目”。自2016年上岗培训工作在全国30个省开展以来,接受培训的从业人员自2016年的6000人增长到目前的2万到3万人,而在2021年中国残疾人康复协会组织成立中国行为分析师认证委员会,众所周知行为分析在发展障碍患者干预中的重要性,行为分析是一门研究行为与环境之间的功能关系的自然科学,根植于心理学的行为主义分支,其目的是改善具有社会重要意义的行为。目前行为分析主要被广泛运用在发展障碍人群的教育康复和早期干预领域,例如,通过行为分析技术帮助孤独症谱系障碍儿童提升各类学习技能,减少情绪行为障碍儿童的问题行为等。这足以说明该病症领域的专业人才会更加有保障,持续为相关残疾儿童提供高质量的教育康复支持,所以国家政府及相关从业人员对于该病症的解决和应对问题上一直在行动。

更加乐观可见的是虽然每年两会关于孤独症谱系障碍等儿童发展障碍相关的提议都会得到社会各界关注。但是今年更甚,两会期间从俞敏洪:《完善儿童孤独症早期筛查、医学诊断和康复教育衔接机制》、黄绮:《为自闭症患儿开设专门学校,并纳入义务教育体系》、邰丽华:《推动《特殊教育提升计划(2021-2025)》系统落实普通教育学校中的特殊需要学生“一人一案”》、杨伟军:《提升心智障碍者的职业技能,创造良好的融合就业环境》、郭晶晶:《失能群体的兜底看护要“建档立卡”》、张宝艳:《建立残疾儿童公益托管机构,关爱孤独症等残疾儿童》以上几位政协委员和人大代表针对孤独症谱系障碍等儿童发育障碍相关人员的康复、教育、就业,安置等迫切需求接连发声中可看出各界对于自闭症的关注与重视。

面对自闭症只有爱是不够的,更需要的是持续的行动和更多的解决策略,面对自闭症的明天我充满了希望,带着这份希望和大家一起前行,让爱不孤独,从关注自闭症开始。

分享到:

Go to Forum >>0 Comment(s)

No comments.

Add your comments...

  • User Name Required
  • Your Comment
  • Enter the words you see:   
    Racist, abusive and off-topic comments may be removed by the moderator.
Send your storiesGet more from China.org.cnMobileMobileRSSRSSNewsletterNewsletter