高汐汐：后学校生活的状态与挑战

: 0 Comment(s)打印 E-mail 中国网　2018-04-04

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4月2日，美国米尔本学院（ Milburn Academy）中国语言文化讲师、水立方青少年成长中心特邀顾问高汐汐女士在第三届特殊青少年发展论坛上发表主题演讲。【图片来源：中国网】

2018年4月2日是第十一个“世界自闭症关注日”。北京市水立方再次“点亮蓝灯”，用行动呼吁公众关爱孤独症群体。当天，水立方举办了以“特殊青少年可持续发展”为主题的第三届特殊青少年发展论坛。论坛上，美国米尔本学院（ Milburn Academy）中国语言文化讲师、水立方青少年成长中心特邀顾问，同时也是一位自闭症孩子的妈妈高汐汐女士结合PPT和视频演示发表了主题演讲，实录内容如下：

从第一次论坛就参加的朋友对我们并不陌生，无论是Billy，还是JoJo。我今天来分享的就是Billy的“后学校生活“是怎么开启的，他是怎么准备、怎么适应，以及他和我们面临的挑战。

Billy是生活在美国的一个孩子。作为Billy的母亲，我跟前面的分享者一样，也是因为我有这么一个孩子，才让我成为自闭症领域的倡导者。很早期的时候，我带着小小的Billy回国，碰到了很多冷眼，不舒服的关注，以及一天到晚“被”上课等......到今天，社会认知已到这样一个程度，我觉得特别欣慰。我也特别感谢水立方这个平台为自闭症的社会意识、公众认知做了非常非常多的努力，起了很重要的示范作用。

我今天会分享一些具体的事情，大家可以从中看一看，我们其实有很多事情已经可以先做起来，虽然在中国，在政府这一层面，从政策法规上，还有很多事情有待完善。不过，我看到家长们做了非常多的事情。我非常惊讶地看到，孙老师的五彩鹿做出了国际上认可的中国的自闭症有关数据……

Billy 2015年高中毕业，这是他的毕业照，跟所有毕业的同学们一起，非常高兴。Billy 虽然有能力上大学，但是他还无法完全独立地在大学校园里求学，我们最终决定让他先尝试就业，先去发展自己的就业能力，因为我们知道他最终面对的是要独立生活。读书（在美国）任何年龄都可以开始。我自己就看到过拿两个博士学位的孩子，但没办法找到工作......所以上大学，以后都可以有，但是尽早培养工作能力非常重要，所以我们决定让他进入“过渡转衔”计划。

在我们这个圈子里，大家都知道，这个计划在美国指的是，高中生18岁毕业以后，可以留在高中一直待到21岁。这三年，他可以利用高中的一些资源，比如说教室、校车、师资，但他已经不是美国12年义务教育的对象，他不能享受其他的义务教育资源，但他仍然在高中受训。我简单说一下，他“上学”的情况：他每天还是乘校车去上学，但是不能穿牛仔裤，不能穿没有领子的T恤衫，要穿“上班“正装，要带饭，就像在公司里上班我们要带饭或者出去吃一样，把食物放到学校的冰箱里，吃中饭的时候去热，所有这些都跟他以后走上社会，就业的生活状况是一样的。因此我们就让Billy进入了这样一个计划，当然你也可以不在学校进入这个计划，你可以利用社会和政府的其他机构来进行孩子后面的职业培训，或者进大学，只要孩子有这种可能性，或者你认为孩子愿意这样做。Billy是属于孙老师的那个数字中的70%，所以他比较有代表性，他不是高功能高到直接可以独立上大学，也没有低功能低到生活需要100%的辅助，他代表的正是那些70%的孩子。

Bitty你要上来吗？他可能要用英文。说吧。你每天在做什么？哦，独立生活。那你都做什么？他洗衣服和洗碗，他要放到洗碗机里。还有呢？清洁桌椅。训练台，他分类，螺丝帽和螺丝钉分类，培养他们分类和整理的能力。在CIC（一个学区）碎纸，然后还干吗？做回收的工作，很好。买面包、买麦片，还有呢？还到外面去用餐，知道怎么买东西，怎么计划，自己拿了20块钱能买什么东西，就是这些。

谢谢你Billy，你可以下去了。他们也有玩电脑游戏、数学游戏，这些都是这三年在高中的过渡转衔计划里他做的。

到最后一年，我们要走出学校的时候，各个政府机构就进来了，这是他的老师，政府机构的两个官员，我在这里。Billy必须得在当场，” nothing about us without us “就像刚才沈彤说的，任何跟我们有关的事务没有我们参与是不行的。所以当他18岁以后，他也必须在场。我们就开始讨论，他到底进入哪个计划里面？这里会有很多选择，我不详细介绍了，如果有朋友希望了解，我有些资料，我们单独联系。

这是一个职业经纪公司，他们就像一个卖房中介。房源是有工作岗位的企业，顾客是我们这些自闭症的孩子，他们作为职业中介，他来了解你的孩子，他了解企业，他把孩子和企业连在一起，给孩子找到工作。他们这个工作是有政府支持的。政府本身不能说，OK，吴总你那有一个清洁工的职务，你提供了，政府给你钱，这样不可以，得有一个监督机制。必须由职业经济公司给你们连上，政府把钱给职业经纪公司，然后再给你，所以职业经纪公司也相当多和活跃。一开就业展会，就有一大堆职业经纪公司来摆摊儿，就像房屋中介似的。跟几家职业中介谈了以后，我们决定用这家。我们很认真地谈了好几轮，他们也给Billy做了一些测验，看他到底能做什么，我发现这里面也有缺点，即使美国走了这么多年，走得那么稳了，也有很多问题。他们介入的时候是完全不了解Billy的，他们用三个月的时间跟他熟悉，然后帮他找工作，好多时候他们的选择极其不准确。

好，然后Billy开始试工。第一个工作是在一个4S店里做清洁。在这个阶段，家长是不能跟的。我是偷偷地停在车位，用长镜头照的，我看他们到底怎么弄。一个开放的地方，没有很明确地告诉你要做什么，做到什么程度，咱们孩子没有明确的、具体的目标就会歇菜。你看Billy做了5分钟就看着手不知道做什么了。

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