孙梦麟：早期抢救性干预对自闭症儿童未来发展的决定性意义

: 0 Comment(s)打印 E-mail 中国网　2018-04-04

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4月2日，中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟在第三届特殊青少年发展论坛上作主题发言。【图片来源：中国网】

2018年4月2日是第十一个“世界自闭症关注日”。北京市水立方再次“点亮蓝灯”，用行动呼吁公众关爱孤独症群体。当天，水立方举办了以“特殊青少年可持续发展”为主题的第三届特殊青少年发展论坛。论坛上，中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟做了主题发言，实录内容如下：

尊敬的领导、嘉宾和家长朋友，非常感谢有这样的机会让我发言。

大家常常问我：我没有这样的孩子，为什么我会做这样的行业？我20多岁到美国、加拿大生活。2000年回国，2004年做志愿者，随后成立了这样一个机构—五彩鹿。现在回想，我如果了解自闭症，可能不敢踏进这个领域，因为不知道会有这么大的挑战。面对这个群体光有爱心不行，必须要有科学的救助方法，所以我们五彩鹿用14年的时间，把与十几个国家上百个专业人士合作的教学方法学回来，本土化，建立了一套完整的体系。

自闭症在20世纪40年代被提出来，由于其发病率逐年激增，目前病因不明、无法治愈，致残率极高，给无数家庭带来灾难，因此越来越受到国际社会的广泛关注和政府的高度重视。自闭症儿童如不及时进行早期干预，将会对孩子的成长、家庭的稳定、社会的和谐造成沉重的负担和不可逆转的严重后果。中国大陆保守估算现有自闭症儿童200万以上。

自闭症也会给家庭和社会造成巨大的经济负担。 2012年美国自闭症人群的经济支出已高达 1370亿美金，由此推断中国的自闭症人群支出将远超万亿。

五彩鹿研究院发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告II》显示，患者已有1000万，其中14岁以下儿童200万。我国平均诊断时间大概两年到四年，自闭症行业领域的从业者是3万人，能诊断的医生是300人，据统计，康复机构有1340多家，这是保守的数据，其中50%以上是家长开设的，实际上会高于这个数字。他们做出了巨大的贡献。现在参与的人多了，是件好事情。

同时，这个行业人才缺乏。我曾经参加国际会议，报告中国的数据，美国人说谢谢我，我说为什么，他说全世界最多的自闭症在你们中国，谢谢你做了这件事情。我说没有一所大专院校可以给我输送马上能上岗的老师，这是一个巨大的问题。

现在可以准确诊断自闭症并且给出正确建议的医生不超过300人，能够明确诊断自闭症的孩子大部分为中、重度，还有轻度的孩子在小学里。有一次在徐州，我们做200个幼儿园园长的培训。我讲完自闭症，园长就把我围住了，说你说的这是自闭症啊？我们园里就有。所以在这14年当中，我见到很多幼儿园阶段被退回来的，小学、中学阶段被退回来的，甚至大学阶段被退回来的孩子。他们非常聪明，但是不能融入社会。这些孩子很有干预价值，家长需要了解相关知识。

有些家长在自闭症认识上仍然存在误区，有病乱投医。我们中国的家长是最不惜力和惜钱的，他们花上1、2年的时间去找病因，4、5年的时间尝试各种方法，最后错失了最佳干预期。这种情况非常多，我们看了也非常痛心。

家长对于孩子的目标不清晰，形成了不合理期待。孩子程度差别很大，家长们要根据孩子自身的情况，为孩子合理制定未来的目标，通过早期抢救性干预，让重度者变轻，让轻度者更快实现融合。

所以我特别想呼吁媒体和大家，我们希望30多年自闭症儿童家长所走的弯路，新的家长不要再走！家长的成长与选择决定了孩子的未来，家长的教育比孩子的教育还重要。正确的干预理念、合理的计划、早期干预、科学的方法可以改变孩子的病理，每个孩子都可以成功。成功的概念是什么，关键是让孩子有一个健康的生存环境。

现在大多数康复教育里最大的误区是什么？最大的误区实际上是家长在“问题”这块发力。孩子病了，不会说话，没有对视，没有语言，不会模仿，所有人都在这个地方发力。那么孩子的生存状态你们知道是什么样子吗？到医院里当着孩子的面，家长就说我的孩子有这个问题，那个问题，回到家就说我的孩子有病了，这个问题，那个问题。孩子是能收到这些信息的。一个孩子，几个家长在看他，可能四双眼睛、六双眼睛、八双眼睛在看着孩子，一招一式他们都觉得是问题，所以孩子被贴了非常严重的标签。

我们试想一下，如果是一个普通的孩子，贴了这样的标签，这样的一个教育环境，他会是什么样子？非常可怕的结果。现在大家都在讲方法，有200多种方法，DTT等，各种各样的方法。但是如果教育理念错了，这些方法的实际意义也是有限的，所以我们说，一定要发现孩子的优势，以长补短，培养他的自信心和兴趣。这是一个教育理念，需要告诉家长们，需要传递给家长们。

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