孙梦麟: 早期抢救性干预对自闭症儿童未来发展的决定性意义

 
Comment(s)打印 E-mail 中国网 2018-04-04
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我们要根据孩子的情况制定合理的目标,早期抢救性干预。什么才是合理的目标呢?第一,生活自理;第二,懂得生活行为规范;第三,有一技之长。在这个基础上我们还要讲社会性。有很多家长觉得上学融合才是我要的,以上学为目的。其实,上学是为我们的人生目标服务的。我们认为重点在改善孩子成年以后的生存状态。我们要呼吁政府、社会及大众群体共同关注与行动。早期抢救性干预非常有价值,这也是我在做的一件事情。6岁之前的抢救性干预,我们做了14年,引进了国际技术,搭建了平台,建立了体系。14年间,五彩鹿干预个案7500例,培养老师300名以上,目前在园的孩子870个,早期抢救性干预年均量全球第一,这是我做到的数据。从去年开始,我们从北京走到省外。去年在上海、徐州、西安办了四个分校。我们现在特别想把五彩鹿沉淀十多年的经验贡献出去,至少前十年我们沉淀的这些经验很珍贵,希望大家互通有无。

现在政府、院校、残联、卫生、妇联甚至民政部门都在关注,还有一些企业家、科研人员也在关注。五彩鹿现在已经成为国际上大家都知道的机构,做科研的人士,像波士顿、哈佛的教授,还有国内的医学院等等,都在就数据方面和五彩鹿接洽合作。

自闭症有重度和轻度之分,天壤之别。德国的公司SAP,工作人员中每百人要录用一个自闭症人士。据称,哈佛数学系里自闭症障碍人士也不少。整体看,重度自闭症障碍的占15-20%,他们首先要解决生活自理,需要得到照顾。中度的占70%左右,经过有效培训,可以做一些庇护性的工作,所以轻重还是不一样。要针对孩子的程度制定不同的人生规划、干预康复的目标,以及不同的融入社会的方式。

关于媒体宣传。一天一个家长来了,他说我的孩子是自闭症,5岁才发现。他说,就算所有人都被耽误了,我的孩子不应该被耽误,为什么?我上大学的时候就在自闭症机构做过志愿者,看到的都是特别重的。媒体上传播的,每次都是特别重的孩子,我误认为那样的才是自闭症,没想到我的孩子特别轻。那个家长坐在地上哭,真是这样的。

教育理念应该以培养孩子的自信心和兴趣为出发点。早期抢救性干预最有价值。科学有效的干预能改变自闭症群体的生存质量。所以我们要依据病理制定孩子的成长规划。而干预方法,从国际研究结果看,有充分循证基础的干预方法最有效。过去七十多年,全球开发的自闭症干预方法超过200多种,目前真正有效的仅有14种。科学有效的方法对自闭症儿童来说至关重要。

近些年的教学实践证明,除了传统应用行为分析理论基础上的有效干预模式,基于发展理论、浓郁人文情怀的艺术教育,包括音乐、美术等去开发自闭症孩子的能动性、潜力,是非常好的教学形式。学校的学习要为孩子的人生目标服务,而不是仅限于学会知识。

14年前五彩鹿做了一个数据库,这套系统里有5000个案例。这里有孩子完整的教学方法,是一套完整的体系,这是我们十几年前开发的。这套数据库我们还在更新,我们想和科研机构合作,如果能形成一个开放式平台,便于所有学者、科研者去研究,这有很高价值。

十几年间,我们跟十几个国家,上百个外国专家合作,请进来,走出去,五彩鹿现在是几所大学的基地。我们送老师到国外去留学,去读硕士,今年又送了几个老师,五彩鹿负责所有的费用。这些老师都是在国内已经工作十多年了再去读硕士。全国各地都有五彩鹿的老师,这件事情我特别骄傲。我们也出了一些书,发布行业报告。今年陆续还要推出几本书。五彩鹿现在建立了教师的培训体系标准、家长培训体系、教学体系,还有质量把控体系。如果我们到外地开分校,有了这套体系就可以管理更多的机构。

目前有一个最大的挑战:我们送了一批干预得特别好的孩子到普校去,家长就误认为学习知识更重要,所以就去补他的数学、语文、英语。学到初中,他能在黑板上把化学元素周期表写下来,但不能跟人沟通,这也是目标不清晰。所以融合教育一定要告诉家长我们的目标是什么。轻度的孩子是可以实现就业的,中度的需要庇护性就业,重度的需要养护,因此自闭症整个领域要走的路很长。

针对自闭症患者的生存现状,我们现在可以着手去做两件重要的事情:

第一,早期筛查面向所有幼儿、儿童,普及知识,让所有人知道我们周边有这样一个群体。在中国庞大的人口基数情况下,早期筛查成迫切问题,国外对于自闭症的早期筛查体系值得借鉴。美国儿科协会建议儿童在9个月时进行首次自闭症筛查,在18、24、30个月时都应在常规发育监测中进行自闭症谱系障碍(ASD)筛查。

第二,在普教老师中普及自闭症相关知识与技能。这比较快,因为你要培养一个专业的自闭症老师是很有挑战的。所以我觉得在普校里普及知识很有必要。我知道我身边有这样的孩子我就扶一把,有两个我扶两个。徐州市残联管理下的早期机构有多少呢?110个。如果一批孩子能融合到学校,并有普校的老师扶一扶就更好。这是断崖式的空缺,跟不上,所以这两件事情迫在眉睫。

我在这里很想传播科学理念,科普自闭症知识,帮助大家正确认知自闭症群体。倡导与联合更多的基金、爱心企业、爱心人士共同实施公益计划,救助部分较贫困的自闭症家庭,共同向政府相关部门呼吁,推动针对自闭症群体的保障计划,这迫在眉睫。

发自内心地感谢今天来了这么多关注自闭症的人,希望今后的路我们能携起手来,秉承初心,共同点亮他们的五彩人生,谢谢!

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