沈彤：家长组织在心智障碍者全生涯社会融合中的推动作用

: 0 Comment(s)打印 E-mail 中国网　2018-04-04

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4月2日，融爱融乐执行理事沈彤女士在第三届特殊青少年发展论坛上作主题演讲。【图片来源：中国网】

2018年4月2日是第十一个“世界自闭症关注日”。北京市水立方再次“点亮蓝灯”，用行动呼吁公众关爱孤独症群体。当天，水立方举办了以“特殊青少年可持续发展”为主题的第三届特殊青少年发展论坛。论坛上，融爱融乐执行理事沈彤女士带来主题演讲《家长组织在心智障碍者全生涯社会融合中的推动作用》，主要内容如下：

大家好，首先感谢高汐汐女士邀请融爱融乐参加本次论坛，我们的全称是北京市海淀区融爱融乐心智障碍家庭支持中心，我是这个家庭支持中心理事会成员。今天我演讲的题目为《推动心智障碍者全生涯的社会融合》。

在开会之前，我跟我的邻座孙梦麟老师有一个交流，我非常惊喜地发现，作为学龄前自闭症儿童康复领域专家的孙老师也注意到，家长在自闭症孩子的康复过程中起着非常重要的作用。这非常重要，作为家长，我也深有体会。

我简单介绍一下自己，我是一名自闭症孩子的母亲，我儿子小名叫点点，今年15岁，目前在一所普通小学的特教班上学，每天上学放学，有着比较正常的作息。他有一些兴趣班，有一些课外活动，周末还参加一些志愿者组织的文体娱乐活动。总的来说，他的状况还不错。我们在北京，资源比较丰富，作为家长也比较重视他的教育。所以我们非常幸运。当然，作为他的妈妈，我在担心一个事情，他长大以后去哪里？他的生活怎样安排？这种困扰一直在我心里。我想作为家长，大家都可以体会到

因为有这样的困扰，所以我们会有一些这样的目标，这个目标刚才周静老师、孙老师都提到，我们最终的目标就是希望孩子能够独立生活，他们能够做出自己的决定，能够尽可能地实现自身价值，过有品质的生活。

围绕这样一个目标，具体来讲，比如，如果可能我希望我的孩子能够就业。在融爱融乐我们推动了一个项目叫做支持性就业。支持性就业就是通过一系列的支持让心智障碍的孩子，包括自闭症和其他类型障碍类别的孩子，能够在一个开放、融合的环境下就业。通过这样一种工作，他们能得到在一个家庭环境里所得不到的成长，同时通过点滴进步提高他们的自信心，提高心智障碍家庭的获得感。

并且，我希望我的孩子能够独立生活，能够做出符合他们愿望的自己的决定。举个例子，在融爱融乐，理事会现在有三名心智障碍者的青年人，他们三个人作为一票在理事会行使一票的投票权。我们开会或讨论时，他们会认真听，也会提问，有时会发表自己的一些意见。

什么叫“独立生活”？怎样能做出符合自己意愿的决定？它的含义是什么？这张PPT就是给大家一个简单的介绍。它其实不是一个大撒把，不是放任自流，而是我们作为家长，在接纳他是有障碍的这样一个前提下，尊重他们的想法，认真倾听他们的呼声，引导他们，帮助他们、支持他们做出符合他们意愿的一个决定。

其实这说起来容易，做起来不易。但不管怎样，这是我们在陪伴孩子的过程中需要自始至终坚持的一种理念。因为我们的目标是希望孩子独立，所以在他们年龄非常小的时候，我们就希望有这样一种理念，去相信我们的孩子也是一个独立的个体，他们有自己的发展价值，他们的残障只是他们的一部分，不是他们的全部。我们家长要做的就是发挥他们的潜能，就像刚才孙老师讲的，找到他们的长处，我们就可以引导他们、不断发展他们的能力，然后做出符合他们自己愿望的一个决定。这确实是一个非常漫长的过程，对家长要求也更高。

其实正常孩子也一样，我们培养一个正常孩子，可能到他上大学，你也不能完全放心，你可能还需要再花工夫，特殊孩子可能需要花费的时间精力就更多，但不管怎样，这应该是我们的一个目标。

培养一个心智障碍的孩子，希望他们能够独立生活，能够做自我决定，这是一个非常艰难、长期的一条路。我们这些家长希望这条路上有同路人，我们能携手并进。

正因为这样的考虑，一位自闭症孩子的母亲、已故的王晓更女士当年和其他14位家长一起发起成立了海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心。我们是一个家长组织，基因是这些心智障碍者家庭，我们的目标愿景就是实现心智障碍人群的权利平等、地位平等和机会平等。

作为家长组织，我们不是一个服务机构。孙老师的五彩鹿是一个服务机构，孩子们到她那去上学，她收学费去教他们，培养他们的能力。我们不是这样，我们的家长组织代表了被服务方，代表了心智障碍者这个群体。我们的工作就是为这个群体做一些倡导性的工作。所以我们是一个开放的平台，只要你是心智障碍者，你愿意认同我们的理念，家长们都可以作为会员家庭参与进来。

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