蔡聪： 成就残障孩子最好的自己！——联合国《残疾人权利公约》与我们的生活
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2018年4月2日是第十一个“世界自闭症关注日”。北京市水立方再次“点亮蓝灯”，用行动呼吁公众关爱孤独症群体。当天，水立方举办了以“特殊青少年可持续发展”为主题的第三届特殊青少年发展论坛。论坛上，上海有人公益基金会残障项目总监、国际残障联盟关于联合国《残疾人权利公约》与可持续发展目标SDG培训中国唯一入围残障培训者蔡聪先生做了主题发言，实录内容如下：
谢谢水立方给我这样一个机会跟大家做一个分享。其实，我自己有点诚惶诚恐，我过往的工作里面，并没有在自闭症这个领域集中去做一些诸如具体服务、具体技术这样的事情，可能更多是从比较宏观的政策倡导层面，试图做一些推动。今天，前面这几个环节，尤其是刚才高老师讲的，给了我很多震撼。大家也看到了像Bitty这样一位自闭症人士在美国的生活，看到了很多很有意思的细节，比如说那个为他找到的时钟，比如说他可能很容易受到外界噪音的干扰，所以工作过程中给他戴上一个耳机。
很多时候，我们作为中国残障人士权利的倡导者，还有包括我们的家长，看到这些事情，内心总是在想：如果我们能做到这个样子，那该多好。那通过什么样的方式能实现呢？这也是水立方举办这个青少年发展论坛的原因。
今天是自闭症日，还有地方翻译成自闭症儿童日，还有地方翻译成自闭症关爱日，但是如果大家上网查一下，会发现这个日子的英文名叫自闭症意识提高日（International Autism Awareness Raising Day)。到底要提高什么？我觉得在这样一个日子里，这应该是我们需要去跟周围的人探讨的。这也是我要在这个环节给大家简单介绍的：联合国《残疾人权利公约》的立法哲学以及如何利用它去实现视频里面的情景。我们希望，每个地方、每一个残障的孩子、每一个自闭症人士都能够拥有自己的独立生活和选择。他到底应该怎么样去实现呢？
很多人很奇怪，讲了半天，前面就只有一张PPT。受邀请的时候工作人员催了我好几回，你的PPT什么时候给我们？有一天我就跟他说，我们盲人给大家做分享不用PPT的。工作人员就不知道怎么回答你，很尴尬。为什么会有这样的尴尬呢？其实特别有意思，因为从我自己的角度来说，我是一个视力障碍人士，我做一个PPT是给大家看的，我自己也看不见。我坐在下面，大家放PPT的时候我也看不见。那我为什么要做PPT，而不是都不用PPT呢？这就是我与大家的差异。
今天如果大家仔细观察会发现，我们整个论坛举办的过程中，有一些自闭症人士在场，他可能因为某些原因，发出一些声音，我相信大家都应该有观察到。其实这里面有一些很有意思、值得我们去思考的问题。我们这样一群人在这个地方举办这样一个论坛，我们邀请自闭症人士到场，但是他们坐在下面内心里面是一种什么样的感受？我不知道他是什么样的感受。当他发出一些声音的时候，作为他的家人，作为周围的人，我们内心里面在怎么想？我们内心里面有很多想法。比如说，对残障不太了解的人可能会觉得非常尴尬，尤其作为他的家人，可能内心里面觉得很羞愧。为什么？因为他破坏了公共场合的秩序，他发出了声音，打扰到了别人。
对于我们这些对残障有一些理解的人会想，没有关系，他是一个自闭症人士，我们应该对他们抱以接纳和宽容，他们在这个地方发出了声音，没有关系，我们可以包容他们。这是一个想法。
后面还有没有其他可能呢？其实是有的，比如今天在这样一个很封闭的空间待上两个多小时，对于一个普通的人来说可能时间长了都会很难受，如果是一个孕妇坐在这个地方，她可能会更难受，可能她想离开，我们对她可能会抱以理解。但是如果是一个自闭症人士，我们会怎么样去想？我们有没有尊重到他们的需求？所以我们看到，视频里面给他配备了一个耳机，而不是认为他不能工作。
因此，首先要说到的就是，在这样一个时代，我们应该怎样来看待残障或者自闭症？我们应该怎么对待残障人士？我们家长应该怎样倡导去捍卫我们孩子的权利？最为重要的是，我们自己内心会怎样看待残障这件事？我们前面很多家长、很多专业人士都做了很多的分享。我们看到，21世纪，教育方法、康复方法在转变，家长在觉醒，但是我们仍然看到，对于绝大多数人，尤其是在中国环境里成长起来的家长，当他的孩子、他们的家庭遇到残障，尤其遇到自闭症的时候，他们的内心是怎么想的。就像刚才陈老师所说的，很多人首先想到的是，这是一个人生的悲剧，或者对一个家庭来讲是月亮的暗面。
这个事情是怎么发生的？我们经常在培训时试图让大家仔细思考这样一个问题：我们为什么要决定生下这个孩子？我们的动机到底是什么？可能大家会有很多讨论，甚至很多人并没有认真想过这个事情。这是第一个问题。
第二个问题，我们在场的诸位可能有很多已经是当父母的。我2016年刚刚成为一个父亲。我们当时经常会讨论第二个问题，有没有哪一位在生下第一个孩子之前，光靠看书就觉得自己能够成为一个非常好的家长的。这是第二个问题。
第三个问题，我们到底是希望孩子成为我们所希望他能够长成的样子，还是说我们希望在一个自由的空间里面，因为我们的支持，让他能够成就他最好的自己。
我觉得这些问题都值得我们去思考，而这些问题恰恰就是联合国《残疾人权利公约》关于残障的一种全新的模式，也就是我经常在很多场合去做培训的时候跟大家讲的，就是残障的社会模式。
那什么叫残障的社会模式？简单讲，就是伤残本身只是一个个体的特点，它并不是一个缺陷，也不是一个问题，也不是一种病，也不是一种不正常，他只是一个人的特点，就像有人头发长，有人头发短，有人皮肤白，有人皮肤黑，有人视力好，有人视力不好一样。可能心智障碍的人士在我们所定义的这个智力水平以及我们情绪变换的光谱上处于边缘的地方，但是并不意味着这是一个问题，是一个缺陷。我们首先要做到的，就是用一种全新的方法来看待他们，就是尊重与接纳。
社会模式的第二点是什么呢？人们会说，你说的都对，我们不把他当成一个问题，一个缺陷，但是你告诉我应该怎么办？你看他们在社会上就是很困难，他们就是受到很多歧视，他们就是很多事情做不好。这些问题出在哪呢？出在了我们的社会，我们的物理环境处处充满着障碍，我们的脑海里面还带有很多负面认知，这两点阻碍了我们的残障人士、我们的自闭症人士与他人在平等的基础上享有并行使一切人权和基本自由，这个是社会模式要告诉我们的。
可能法律的语言理解起来很难，那就从我们的日常生活来看。比如说一个坐轮椅的人士，这是离大家生活最近的，最能理解的。一个坐轮椅的人士，在我们传统观念里面会认为，他坐上了轮椅，走不了路了，我们会用很多不好的词来形容他。当我们邀请他去做一件事情的时候，当他想参与这个社会的时候，发现从家里出来，到处都是楼梯，他没有办法下楼。我们以前会认为，你看他走不了路了，非常可怜，这是他人生中的一个悲剧，他的人生从此陷入了黑暗，他连楼都下不了了，他的人生还有什么希望呢？这是我们以前说的。
我们现在不这么想，我们在想：为什么我们的环境中没有坡道和直梯？这些是他自己来修吗？还是他的小区或者我们的政府来承担这些？我们现在思考这些，对于我们自闭症人士、心智障碍人士是一样的。我们在视频里看到，美国有就业辅导员，他们毕业之后有转型期去实习，找到适合的工作。大家可以去关注，他们在社区的独立生活，还有很多心智障碍人士自己的倡导小组，他们去结婚，去生育，去做很多很多他们自己喜欢做的事情。刚才高老师的分享里面有一句话特别打动我，他说Bitty非常enjoy那件事情，enjoy，享受，是他自己的感受，我觉得这是我们关注心智障碍人士当中最重要的一点，我们有没有给他更多的可能和选择，让他去发现自己原来可以去表达自己的喜欢。这个换成法律的语言叫什么？就是联合国《残疾人权利公约》正文开篇的第一句话，保障和实践所有残障人士的所有权利。他不应该因为他的残障而被区别排斥和限制，我们这个社会应该去做的是如何完善我们社会的支持系统，通过改变我们每个人脑海里面那种刻板印象，来实现这些。
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