但是事实上，我们可能仍然会发现，我们会面对很多很多障碍。很多家长做完培训经常跟我探讨说，我们的孩子不是一个问题，不是一个缺陷，但是我们怎样实现呢？我希望他能够马上实现。事实上，大家可以看到，即使是在欧美国家，即使那里的残障人士权利运动伴随他们整个社会的发展会早很多，即使那里有很多值得羡慕的地方，但我们仍然会看到不完善的地方。刚才高老师也有聊到，包括九九也有聊到，你看他去商场的时候，同样会遇到别人的负面态度，人们仍然对他有刻板印象。所以所有权利的实现，是一个过程，但是没有一个权利是从天上掉下来的，都是因为我们这些觉醒的残障人士、觉醒的家长以及愿意让这个社会变得更加美好的人共同努力的结果。但是我们共同努力需要的指导纲领是什么？这个就是我在这个地方愿意跟大家分享联合国《残疾人权利公约》一个很重要的原因。因为过往很多时候，我们总是去谈论，用善意去对待这些人。我们应不应该用善意？肯定应该，绝对应该，但是我们是不是要思考一下我们这个社会不应该只有善意。

前两天发生了一个很有意思的事情。有一个著名的盲人，他去中国银行开卡，人家说你是一个盲人，不能给你开借记卡。这个听起来很荒谬，但人家当时说他是无行为能力的人。我们也遇到过这样的事情，你去开卡的时候不给你开。他是想说你盲人看不见，你怎么去用这个卡呢？你看我们现在到处都是机器，你看不见，万一别人刷了你的卡你被骗了怎么办？我是为了你好，我不给你办卡。再看看我们的心智障碍人士，通常被等同于孩子，他们什么都不懂，只能等着我们来为他们好。我们在媒体里面做过研究发现，你在媒体里面能够看到的报道，永远都是自闭症儿童，自闭症的成年人他们在哪里？因为孩子长大了就不可爱了。所以都没有。他们的就业，他们的社区独立生活，他们的婚姻在哪里？可能我们都不会关心，这就是我们只怀着善意可能产生的问题。

而我们去看美国的支持性就业系统，是有ADA（美国残障法案）这类法律做保障支撑的，有一套完善的可投诉的系统。所以在善意之下，我们还需要的是法律系统、制度、政策作为一个最基础的保障。当我们遇到一个孩子是心智障碍、自闭症人士的时候，要有法律的保障，让我们知道从医院开始，接下来我们应该被转介到哪里？当我们去幼儿园的时候，我们希望能够进入融合的幼儿园，让孩子有更好的成长环境，我们希望进入融合的小学、中学。然后在这个过程中，我们不希望说还需要去跟大家讲，虽然我的孩子是自闭症，但是其实他数学还可以啊，他还会画画啊，为什么你不招收他。他是一个跟所有孩子拥有同等权利的人，他应该接受平等的教育，融合的教育，应该同样接受高质量的教育。进入到这个学校，我们需要的是这个。

当我们去谈将来60、70岁我们要离开这个世界时孩子该怎么办的时候，我们不希望只能呼吁谁来关注一下我们，而是希望看到通过我们的努力不断有各种各样的系统建立起来，并且有法律作强有力的保障，能够让孩子们没有我们也会生活得很好。或者说我们应该去还原这一点，不管孩子们有没有我们，本身就应该在这个社会生活得很好，所以这个是联合国《残疾人权利公约》给我们指明的一个未来发展方向。

但是《公约》并没有赋予残障人士任何特殊或者特别的权利，它所有重申的都是跟我们其他公民一模一样的权利，教育、就业、独立生活，还有在法律面前获得平等承认，危难中的人道主义援助等。只是在这些之前，它还强调了就是公约的第八条，叫提高认识，希望我们立刻、马上改变非常传统的持续了很多年的对残障的那种负面看法。它还告诉我们，我们要实现所有的权利，有一个非常重要的前提就是公约的第九条叫无障碍，我们怎么样让这个社会变得更加地无障碍。比如说我们的坡道，我们的语音红绿灯，我们的易读版本的《公约》。

这个我在英语国家有看到，当时看到也是特别震撼。我们都知道《公约》作为一个法律文件，没有接触过法律教育的人看起来都难以理解，那作为一个心智障碍人士，他们怎么知道自己的权利？我在国外有看到，他们用图画和非常简单的英语语言，让自闭症人士、心智发展障碍者可以看，让他知道这是你的权利，不需要别人给你代言。

我们平时会讲，一个心智障碍的孩子要进入普通学校上学，他看不懂，理解不了，但是我们有没有想过，其实这个问题是我们自己没有想办法去让他们了解，去思考他们到底要了解的是什么。这个问题不是出在他们身上，而是出在社会身上，我们这个社会还不太完善，是我们的问题。我们意识到这些，才可能去转变，让这个环境建立得更好。

但是同时，我们又会说，这个地方有台阶，不可能一天就把这个地方建成坡道，怎么办？其他的，包括融合教育系统、支持性就业系统，我们有时候会说没有办法马上建成，那怎么办？所以《公约》提到无障碍的时候，还给了我们另外一个概念，叫合理便利。因为时间原因，我今天没办法把这么多内容都详细分享，只能是先提出来，如果大家觉得它非常有价值，以后我们可以有更多的交流与推动。

合理便利是什么？就是根据残障人士的具体需求，在不造成不当或者过度负担的前提下，做出适当的调整和改变，其目的是什么呢？还是为了确保残障人士在与他人平等的基础上享受一切人权和基本自由。就像今天这种场合，可能我们没有办法马上修成一段坡道，但可以借一块木板搭起来，可以说实在不行咱们抬你上去，但是这有个前提，要根据残障人士的意愿，要跟对方商议，要征得对方的同意。不是我们说抬就抬。我们一切的出发点都是尊重他的个人意愿。

很长时间以来，我们最难做到的就是这一点，尤其当我们面对心智障碍人士的时候，能做到这一点非常难，因为我们总是认为他们心智上不如我们，理解能力上不如我们，所以他们没有办法做出自己的决定。但事实上不是这样，只是我们自己没有去尝试怎么去做而已。

这种事情可能不光是发生在心智障碍人士身上，我自己平时生活里面也会遇到很多。为什么说这个《公约》的哲学、看待残障的态度重要，就是因为有传统的观念，我们看待问题就总是很难扭转。我有一个盲人朋友在一个大学里面读计算机博士。他最近谈恋爱，喜欢上了一个盲人女孩子，两个人谈的很好。父母知道了就开始反对，跟他说什么呢？你们两个盲人在一起应该怎么生活？他就跑来问我，两个盲人在一起应该怎么生活？我就跟他解释我太太是怎么做饭的，怎么出行的。他也跟他父母说，但是他父母说你们生了孩子以后怎么照顾呢？我就给他讲孩子出生以后我怎么换尿布，还跟他讲，现在能看见的家庭，父母搭把手照顾孩子也是有的。他父母又问，我们俩老了，你们俩都看不见，万一我们病了，怎么帮助我们？我只能叹口气，说你可以用网约车，实在不行你还可以打120。这个背后是什么问题？当他的观念没有改变的时候，你告诉他啥啥啥是我们的权利，给他解释为什么我们可以，他永远有下一个问题跟着你，你给他讲完一万个，他后面一万零一个又出来了。

我们要转变的，或者说我们首先要转变的就是这一点。如果我们没有办法把这一点转变过来，可能我们每往前走一步，我们都需要去倡导。比如我们心智障碍人士去上学，到了普通学校，学生家长联名上书，说你孩子老捣乱，要把他请出去。我们的家长已经付出很多，但是你每往前走一步，仍然要付出这些，根本原因就是，有一只巨大的手在排斥和阻碍。这个就是《公约》告诉我们的：没有那么多为什么，这是我们的权利，是和每个人一样的。有了这些，参与社会的利益相关者会积极想办法解决。以前我们遇到问题，会说这弄不了怎么办？现在不是，现在发现问题，所有的人都应该转变观念，想想我们该找什么样的方法去解决。就像这个视频里面看到的，不是看到他扫地做不了，认为他就做不了工作，而是要想到底什么适合他？看他不认识那种常见的时钟，就换一种数字的。看他是一个容易受到外界干扰的人，就去想办法配个耳机。

我们从农耕文明到工业时代到信息化时代，本来就是一个不断去解决问题，又发现新问题，又解决问题的过程，那残障人士也是一样的。我们没有办法一劳永逸，能解决所有残障人士的问题，本身就是随着这个时代的发展不断去改变，不断去前进的过程。这就是为什么我们叫特殊青年的“发展”论坛，为什么要谈可持续发展，为什么要思考他生活在这个社会上想要什么。因为我们有一个目标，就是我们经常说的，如何通过我们所有人的努力去成就一个残障孩子他最好的自己。

谢谢大家！

Related

Go to Forum >>0 Comment(s)