2019年4月2日是第十二个“世界自闭症关注日”。北京市水立方再次“点亮蓝灯”，用行动呼吁公众关爱孤独症群体。当天，水立方举办了以“特殊青少年可持续发展”为主题的第四届特殊青少年发展论坛。论坛上，美国资深中国语言文化讲师，美国华盛顿州国学商兑书院创始人，水立方青少年成长中心顾问，水立方公益专微专栏主编高汐汐带来主题演讲《自闭症孩子/成人、家庭和专家想让你知道什么？》，主要内容如下：

这个话题有太多的话要说，我准备了20页的PPT，肯定讲不完，万一我讲不完的部分，可以在下面再交流。我带来了一些第一线信息，就是由自闭症人自己、家长和专家表达的，想让大家知道什么。准备这次论坛的这个讨论专题的时候，我一直在想以什么角度来讲。我知道，今天有老师会谈到中国的相关数据，那我就从这里讲起吧：如果大家关注的话，美国CDC 疾病控制与预防中心在2015年发布的数据说：每68个新生儿就有一位被诊断出患有自闭症，到了2018年，这个数据变成了每59个新生儿中有一位被诊断为自闭症。社会对自闭症的认知与意识太迫切了。我们要知道自闭症孩子/成人和有自闭症孩子的家庭需要什么样的帮助。

我的演讲中有很多“十”：自闭症孩子想让你知道的十件事、自闭症的青少年想让你知道十件事、自闭症成年人想让你知道的十件事、自闭症孩子家长想让你知道的十件事和自闭症研究学者想让你知道的十件事......估计我分享不完，但是会挑重点走一下：如果你认识一个自闭症孩子，其实你只认识这一个，因为每一个孩子的表现都不一样，他的问题、需求、表现都不一样。这便是自闭症研究和干预的复杂性。当然他们有相似的核心问题：我看到、听到和感觉到的世界与你不同，想象一下，面对一片森林的时候，你看到的是一片郁郁葱葱的森林，而我看到的是一棵棵的树.....它们密集地一一进入我的视觉、嗖嗖地扎到我的脑袋里面......这是为什么自闭症人有的时候在完全没有噪音时，也会忽然紧捂住耳朵，由于他们的“超感”，所以他们与我们感受到的世界不一样，因为他的神经接受信息的方式和我们不一样。

“我也想和别人一样有朋友。”他不是躲着你，他非常渴望和其他人做朋友。我有特别多的例子......国内有人把Autism翻译成孤独症，这些孩子不孤独，他不想孤独！我也看到有关于译名的争论，我本人更倾向于用整个大华语圈的译名自闭症，或直接用英文autism。

他苦恼、甩手、不理你，所有这些自闭症孩子、非语言的行为，不要觉得他是顽劣，或者觉得他是被宠坏了。其实这是他的表达，他没法如我们普通人一样表达......比如，你在超市突然看到一个十几岁的孩子躺地上哭闹的时候，请你不要给他的家长白眼，不要觉得他们的孩子这么大了，怎么还这样，一定是被惯坏了...... 这很可能是个有自闭症的孩子，不要围观，更不要指责他们，给他们的家长空间和时间来处理。

“请你以我能理解的方式与我交流。”跟一个有自闭症的孩子说，到那边去把这个东西拿起来，转一个圈，再给我，他可能会把东西给拿起来。但第二步就忘了。或者可能只执行到转一圈......这在孩子小时候会非常多地出现，让自闭症的孩子执行一个任务、两个任务、三个任务，直到更多任务。是对很多自闭症孩子早期干预的一种。我儿子Billy现在已经22岁了，他在高中毕业以全A成绩拿了高中毕业文凭，最近他准备进入特殊奥林匹克的网球队。此前，他已经打了十年网球，在为特殊孩子设立的训练里面他已经没有对手。现在开始了一对一的私教。私教给他放一个标志点，要他每次击球后回到这个点上去.....就是在另一个点上击球以后要跑回来，他就很困难，他每次都会关注回到这个原点，低头找到点先把这个任务完成，可是这时候球都不知道跑哪了。我一看，不行啊，这个问题其实我们从Billy5岁就开始训练他也觉得早已经解决了。我和教练用了很多办法，告诉他要一边看着球一边回到点上......还是不work，这就是自闭症人会很难执行一些太复杂的任务，也不尽然，Billy在某些时候也可以很好地执行一些复杂任务的。最后我建议教练，不要用这些“点“来诠释任务，直接把球击到这些位置，让他自然跑动击球，结果一秒钟就解决了问题。所以要以他能够理解的方式和他交流特别重要，事半功倍。

“我只能活在可以看见的此时此刻。”自闭症的孩子活在此时此刻，这个也不多讲了。他们很难理解一些抽象的，看不到的事情......比如我有一篇文章写到，有一次Billy要“自杀”，吓坏了我们.....最后发现是他的思维方式导致的误解（详见我的《只问耕耘》）。Billy在高中时，时常跟我谈论人死了以后会到哪去，我告诉他，会变成天上的星星。他又问变成星星以后会去哪儿？我就接着编故事— 会变成星星，然后会再回到地球上变成妈妈的或者什么人的baby.....突然有一天Billy笑嘻嘻地在厨房里拿着刀子对着他的手腕，说：血、杀、死.....那一刻把我吓死了！我立即给所有的老师打电话告诉他们发生的事情，让他们在学校里密切看护Billy；告诉所有的家人要密切警惕，Billy在房间待10分钟就要去查看他。每当Billy提起这个话题时，我们也都给岔开，不像以前那样探讨。就这样紧张了好几个星期以后，最后在一个星期天我决心跟他坐下来谈谈，最后弄明白了，他是想死了以后回到地球上再当妈妈的孩子，不当别人的孩子.....他在想怎么能实现“死”然后变成星星，然后再回来做妈妈的孩子.......他的思想是不是好奇葩？！像这样的事情，当你遇到自闭症的孩子，你看他的行为或者举动非常奇怪，应该想到是不是他的想法和路径跟我们不一样。反正要用心。

“我时常是很焦虑很担心的。“ 大家都知道米兰昆德拉的名著《生命中不可承受之轻》，我们的孩子叫做“生命中不可承受之不确定“。你要跟他说，咱们明天应该去野营，变成明天不去了，下个礼拜去。这些孩子就疯了，尤其是小的时候，要跟他们反反复复讲，变化是为什么。他们对于改变非常难以接受。可是生活中变化是时常发生的，对自闭症孩子是个巨大考验。当他能适应了很多变化以后，对他家长来说，是一个很值得欢呼的事情。所以他一直在问你，人死了以后呢？变成星星。变成星星呢？变成星星成为妈妈的孩子。他会一直问，他对很多事情非常担心，他不知道后面是什么，所以表现出咬手。像一些高功能的自闭症长大后的自杀率比较高，可能都是出于这一点。

“按部就班对我来说真地很重要”就不多说了。

“我需要你的帮助才能进入这个世界学习”，比如普通小孩子在课堂上，老师让别的小朋友做的事情，他们就可以看到和学到，照样做......可是很多自闭症孩子不是的，他的学习不能从旁人经验里面得到，你要给他说的话必须要跟他一对一进行，他跟普通孩子真的不一样。

“想想我能做什么，而不是我不能做。”

自闭症青少年想让你知道的十件事。

这一组的十个问题，是自闭症之声从采访自闭症青少年里选出来的。Teenager/青少年是一个敏感的年龄段，身体的荷尔蒙变化，原来的乖孩子会变得很不乖，对自己和家长都会有好多挑战。在美国，觉得非常明显，在Billy的妹妹身上我们经历过。有自闭症的孩子也同样会长大经历青春期。这是他们自己的声音。

第一，“仅仅因为我们以不同的方式学习东西，并不意味着我们有更低的智商。”

第二，“我希望别人接近我，成为我的朋友。”

第三，“我不太了解讽刺。” 这也可能是一个“好处”，人家讽刺、欺负他，他不怎么明白。至少我们家Billy是这样的。我的美国家长朋友告诉我，她的青春期孩子会问她：同学们为什么不跟我玩？孩子认为自己做的说的都是对的，为什么别人不喜欢跟他玩，因此会很沮丧，自卑或愤怒......她整天如同“救火员”一样......我们的孩子会这样想：你那么矮，我就说你矮，你不好看，我就说你丑。我说的都是实话呀？！但是我们都知道这在社交场合是不可以的。所以我们的孩子会很辛苦，他们不知道自己哪儿没做对。

第四，“我们是不同的，但是不应该被区别对待。” 我们是不同的，就像你们在我们眼里也是不同的一样，请互相尊重。

……

第七，“我们感到沮丧是因为我们自己不了解一些东西，而不是对你。不是我不喜欢你，而是我自己走不过去的一些坎。”

第八，“自闭症并没有限制我们，我们可以做所有的事情。”

第九，“我们会是你能想象的最好的和最忠实的朋友。”好多人跟自闭症的人做朋友以后，他们就会由衷地觉得，这些人简单,是最好的朋友，他们太诚实，太忠诚，太认真，太专注.....其实是他们没有能力不诚实，不忠诚，不专注，不认真......

第十，“与流行的看法相反，我们确实是对人有感情和关怀的。”就像刚刚Billy的例子，他想到死了以后当星星，再变成妈妈的孩子.....这是他们死去活来地爱着你呀！

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