高汐汐:自闭症孩子/成人、家庭和专家想让你知道什么?

 
Comment(s)打印 E-mail 中国网 2019-04-12
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下面是自闭症成年人想让你们知道的十件事。


这是美国的自闭症孩子的家长想让你知道的十件事,我选了十个回答在这里。时间不够了,请在座的选一个,我们来讨论一下。


好吧,我分享一下这个蓝色泡泡:“我讨厌这样的说法。你的孩子外表看起来很正常啊!但是他的大脑并没有像其他人那样处理问题。” 这是好多家长会受到的批评。你怎么把你的孩子弄到这样,你把他带到外面多跟别人交朋友,这是很多家长碰到的懒得解释的一种情形:孩子看起来很漂亮,身体也没有问题,你怎么说他是自闭症,说他需要帮助呢?他确实跟我们的脑子结构不一样。


自闭症专家想让你知道的十件事。

 

图片来源自高汐汐演讲时的PPT截图



这是普通孩子和自闭症孩子的脑神经元的两个图。用最通俗的话看,左边这个枝杈很少,右边这个很多。小孩子生下来的时候,神经的末梢像个刷子一样,所以他特别敏感,饿了、困了、渴了,湿了.....他只能用哭闹表现。随着孩子长大,神经末梢被修剪了,他不会那么多的敏感触点了,变成一束一束,他不会因为一点事或者一点刺激像个小孩子一样哭起来。因为迄今不知道的原因,自闭症孩子的神经末梢没有被修剪,所以他们长大以后,很长时间还像一个孩子一样,非常敏感。像我儿子,校车都到门口了,他忽然觉得衣服不舒服了,就得给他把衣服翻过来,里面朝外穿着去上学,要不就哭闹不止......这种状态持续很多年。他的感觉敏感,你会有点不理解,实际上就是来自于神经的不同。


这是哥伦比亚大学研究的,自闭症是真实的器质性疾病,不是心理咨询、情绪低落这种心理性症状,是精神的症状。


不要企图研究个体的原因,太复杂了。我们经常听到中医师或者哪个研究者说,我已经治愈了若干例了,都是骗人的。谁要做成一个,他绝对是诺贝尔奖的获得者。


周围人要以平常心对待他们。这是特别重要的,不是因为我有这些障碍,我就被你们怜悯或者过度帮助,这也是一种不正确的态度。给他们时间,他们需要15秒,你说,给他15秒说“你好。”


反向推演在这里不成立。他8岁的时候,各项指标非常好,他3岁的时候简直就像个小魔王,最严重。这些长大后表现不错的孩子,家长不知道经过几千、几万小时的训练和干预啊!我朋友的孩子,接受ABA训练时,是三组人,一整天,八个小时,对孩子连轴转地干预.....唉,这个小孩好可怜。


每个自闭症个体都有其独特性。他有那个阶段的不明白、顽劣、那个阶段的穷问一个问题。首先他是一个孩子,其次才是一个有特殊需要的孩子,有自闭症特质的孩子,重要的是他是个孩子!


对自闭症儿教养方式具有普适性。现在我们干预的方法给了自闭症孩子,不光是自闭症孩子,对普通的孩子也有普适性。像著名的ABA行为分析法,对普通孩子也可以。有一个训练师,用此法训练他丈夫,也很成功。


目前还没有针对自闭症特效药物,真的没有。可以用药帮助孩子睡眠,和对他其他症状的缓解和帮助,但是没有针对自闭症的核心症状的药物。


准确预判自闭儿的预后极其困难。家长可能会问医生:告诉我,这个孩子这么训练,最后能达到什么样的效果,能上高中吗?能上大学吗?能工作吗?医生肯定不会回答,没有办法回答,简直太复杂了。我们只问耕耘,没有办法问结果。但是也不要设限,谁知道他会不会成为爱因斯坦呢?


治愈不是一种理性的期许。我不止遇到过一个人有些还是好朋友,跟我说,有人有办法根治......我在这个海里游了这么久了,我都不好意思反驳他们,只有用沉默相对。如果家长的期许是治愈,我会说你走偏了。不知道这样说是不是有点悲观。但是对孩子要有正确的期许,这对孩子和家长都很重要。比如我自己对我的孩子期望就是能有质量地活着,有尊严地活着,进而最大程度地自食其力,回馈社会。这是我目前对他的最高期许。他小时候像个小神童,15个月就被星探盯上,我的很多期许现在我已经抛弃了。


最终目标,自食其力、回馈社会。我知道一些中国学校特别关注认知,会做多少题,识字达到什么程度,数学达到什么程度,在美国的特殊教育里面更加关注他的社会性,他能不能在团队里跟别人一块儿工作,能不能遵守规矩。这种规矩在特殊教育里面,比认知教育要更多。


我在前些年看到中国的特教也好,就是普遍的教育对认知的关注度更高,对特殊孩子。在上次论坛有很多家长参与,我都使劲问家长们:你们训练孩子,你的最终目的是什么?我问过几个家长,家长茫然得很“我希望他能进正常的小学“。那进小学的目的呢?是进中学。那进了中学是不是要进大学呢?是的。其实所有特殊教育最终目的,就是让这个孩子在今后走上社会的时候,尽可能少用辅助地生活。高中毕业18岁,大学毕业 22岁,我们家长能陪伴他们多久?如果我们在80岁去世.....我们的孩子出了学校有四、五十甚至更长时间,要有他们自己的生活,这些年才是他们的真正生活,小娃的家长们可能是没有意识到这一点。所以说,特殊教育的最终目的是让孩子今后可以独立生活。谢谢大家。



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