中国网4月4日讯(记者 李潇)你或许听说过“星星的孩子”,在这个略带浪漫的称谓背后,却隐藏着自闭症群体所面临的艰辛。目前,中国有约1000万的自闭症人群,其中12岁以下的儿童约200多万。自闭症谱系障碍人士在语言沟通和社会交往能力上有显著限制,所以在融入社会的过程中面临着诸多挑战与障碍。在旁人看来,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。
然而,总有一群人在坚持不懈地为这些“星星的孩子”燃起一盏明灯。他们之中有自闭症儿童的家长、公益活动的倡导者、慈善基金会的负责人,也有如你我一般的普通人。

4月2日是“世界自闭症关注日”。自2011年起,国家游泳中心(水立方)每年都在这一天举办“点亮蓝灯”公益活动,为自闭症谱系障碍群体发声,至今已坚持了十年。当晚,在第13个“世界自闭症关注日”,水立方如约亮起蓝色的灯光,一如既往地为“星星的孩子”点亮夜空,照亮前程。
国家游泳中心总经理杨奇勇说,今年受疫情的影响,“点亮蓝灯”活动的组织和沟通工作都遇到了一些困难。于是,水立方将以往的线下活动搬到了线上,从工作的观念、方式、方法上进行了整体创新,包括制作H5页面,让公众可以在手机端互动,点亮水立方;联合同为冬奥场馆的“冰丝带”,于4月2日当晚同步点亮蓝灯,号召社会公众关爱特殊障碍群体;开展线上主题论坛和自闭症谱系障碍儿童画展。“我们坚持的一点就是:隔离病毒,不隔离爱。虽然不能见面,但是奉献爱心和展现国企的社会责任是不能够停止的。”
杨奇勇表示,未来,水立方将更多依托场馆资源,充分发挥在游泳和冰上运动方面的独特优势,联合包括公益基金在内的更广泛的社会合作伙伴,开展更多的特殊群体公益日活动。同时,水立方也会继续举办特殊群体艺术展览和互动项目,积极探索多种形式,力所能及地组织更多的社会公益活动。
往年的4月2日前后,也是“点亮蓝色”全球联跑活动举办的日子。该活动于2015年由北京市体育基金会艾米孤独症基金发起,旨在通过跑步这一体育形式帮助自闭症群体开阔思维,鼓励他们积极融入社会。
崔林娜是艾米孤独症基金的发起人,同时也是一名自闭症儿童的母亲。为了把在女儿康复过程中收获的温暖和帮助传递下去,她开始投身社会公益事业。回忆过往,她感慨地说:“做公益,今年是第七年了。这期间,在陪伴孩子的同时,要兼顾工作和公益基金,也经常顾此失彼。不过,一路付出的同时,我也获得了成长;汇集了更多正能量的家长,让公益能够延续下去;我女儿的状态也越来越好。这些都是值得的。”
今年,受新冠肺炎疫情的影响,“点亮蓝色”全球联跑的线下活动暂停举办了,但是艾米孤独症基金的公益行动始终没有停下脚步。自2月14日开始,艾米孤独症基金开设“共同成长 互助分享 幸福家庭”点亮蓝色线上公益课堂,围绕“体育对于自闭症的康复和疗愈”这一主题,在每周四的晚上组织专家、教师和有经验的家长进行知识和成功经验的分享。自开播以来,线上公益课堂已经连续进行了7期,共有1030人收听学习,累计1558人次的播放量。
另外,艾米孤独症基金从3月15日开始开设“点亮蓝色”体智能课线上一期班,共有27个来自全国各地的家庭参加。课程专门配备线上班主任,甄选富有经验的主教老师、助理教练点评指导教学,免费为自闭症儿童及其家庭提供系统的体育康复线上训练指导。
崔林娜建议,在疫情期间,自闭症儿童家长可以带着孩子多进行一些趣味性的居家健身锻炼。她说:“做公益不是形式主义,我们更加注重的是孩子的变化、进步和家长的感受。只要能够帮到这部分群体,什么样的有益形式都可以去探索。”
今年,联合国“世界自闭症关注日”的宣传主题是“向成人期的过渡衔接(The Transition to Adulthood)”。围绕这一主题,水立方联合北京市晓更助残基金会发起了线上“转衔”主题论坛,探讨自闭症谱系障碍人士向成年期过渡衔接的群体需求及服务支持体系建设。

晓更助残基金会理事戴榕也是一名自闭症人士的家长。从自身经验出发,她指出,随着孩子的成长,从一个未成年人向成年人转变,他们的各种需求和面临的困难都会一一显现出来。在这一阶段,家长和教育者需要去协助他们提升自我认知和对社会的认知,培养他们在新阶段需要具备的独立生活能力和社会规范意识,探索他们未来的职业倾向,以及培养他们自我决策和自我倡导的意识。而到了高中以后,自闭症人群面临的最大问题是在就业方面。
晓更助残基金会2014年发起了融合中国心智障碍者家长组织网络公益项目,通过社群的运营进行家长组织的能力建设,为家长赋能;同时,通过举办社会融合活动对公众进行倡导。自项目成立至今,该网络的成员已涵盖全国各地超过250个家长组织,有超过10万个家庭受益。
戴榕说:“我们一直倡导,心智障碍者能够平等地融入社会,获得有尊严、有价值的生活,这是晓更基金会和融合中国项目的使命和愿景。融合中国举办了大量的融合倡导活动,一方面帮助我们的孩子在普通的环境下融入社会,另一方面也让更多的社会公众了解这个群体,为他们成年以后的生活打下一些基础。未来,晓更基金会融合中国项目会持续地推动心智障碍人士的就业工作,包括职业训练、就业辅导员的培养,以及进行推动相关群体就业的政策倡导。这些都是我们未来努力的方向。”
同时,戴榕倡导社会大众包容、理解和尊重自闭症群体。“当你在公共场所看到自闭症孩子的一些异常行为时,请给他们一些包容、一个鼓励的微笑,不要围观,不要歧视;或者跟家长说一声‘您辛苦了’。我觉得这是社会大众对自闭症群体最好的帮助。如果可以,尽自己的力量给他们一些支持,参与公益组织的融合活动,以志愿者的身份走近他们的生活;帮助传播关于自闭症的相关知识,让更多的公众了解自闭症群体;或者更进一步,在工作和生活中提供他们融入社会的机会,让他们能够进入普通学校读书,为他们提供合适的工作岗位,让自闭症群体能够获得有尊严、有价值的生活。”
Go to Forum >>0 Comment(s)