一个美国家庭的自述：与自闭症抗争这些年
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存在就是合理的。
按照美国最新的数字显示，每68个孩子里就有一个自闭症谱系的孩子，这说明在人群里头有将近一半或一小半的人，都有或多或少自闭症的状况。或许，自闭症从不像你想的那样远。
在“世界自闭症日”前夕，走进自闭症家庭，听听这些年的笑与泪。
以下为采访实录（讲述者：高汐汐）：
关于自闭症，从学术方面，已经有很多非常权威的解释了，我想只作为妈妈、作为一个当事人，来谈谈我的一些想法。
我的孩子有点不一样。
这个发现大概出现在比利十五个月左右的时候。我发觉和他说话，他不理我们，凑在他的耳边说话，他也不会回头回答，好像聋了一样。但我用音叉在远处敲一下，他很快就回头了，在远处的房间放一些他喜欢的音乐，他会穿过几个房间，寻着音乐找到。那时，比利只是一岁多点的小孩子，刚刚会走路。
后来，他开始自言自语，看着天花板说一些话，发声也很有意思，我们听不懂，但是觉得好可爱。我有时按着他的语言重复，就像是在一起对话，这样的情景挺温馨的。
可是，事情越来越不太对劲。比利经常晚上睡觉的时候，到凌晨三四点钟自己动一动，然后就完全睡醒了，坐在我们的大床上，一直说话，能持续8个小时。
这时我们开始寻求医生的诊断。当时有一位台湾医生开的早期儿童发育的特殊治疗诊所，我去询问，但是被对方回绝了，因为他们只诊断三岁左右的孩子。我们做了一些检查，但是所有的检查都显示正常。最后，在比利两岁左右的时候，我们向学校学区寻求帮助，诊断语言发育等方面的问题。学区派了两个专业人员，拿了很多专业测试工具，做了2个小时的测试，结果说是比利说话晚，没有发现自闭症。
当时所有的朋友都说，孩子是大器晚成，但是，我还是坚持我的想法。他1岁到2岁的时候，我们开始做一些训练：赶筒、平衡、脱敏，但是并没有看到语言发育的进展。
一直到比利三岁，我们联系了一家医学院，做了测试，当场给我们的诊断是儿童期轻微自闭症，这是我们第一次拿到自闭症的诊断。拿到诊断以后，医学院并没有说我们以后怎么做。
孩子：集天使与魔鬼于一身
比利是家里的第一个孩子，从怀孕到出生，都非常健康，我们各方面准备也很充分，那个时候生活状态其实非常平静。
比利一岁半的时候，因为长得很漂亮，还曾被星探探到。当时在商场里，一个人给了我名片，说，在孩子十五个月的时候，去他们公司给孩子照定妆照。
但是，后来的事情超出了我们的预期，小孩子怎么就无声无息地离我们越来越远了呢？
现在想起来，那个时候也发生了好多恐怖的事，幸亏没有发生什么危险。
因为他基本不表达，有时即使不舒服，也不会和妈妈说。有一天，我在里屋，忽然闻到一股臭味，我跑出来，看见比利坐在电视前面，周围地上全是大便。原来，是他在尿布里面大便了，自己觉得不舒服，用手往里摸，然后随手就一抹，我在里屋都闻到了，你就能想象情况了。我赶紧把他放到浴缸里，收拾屋子，用消毒水把家具擦一遍。这样的事情，发生了不止一次。
还有一次，带着他在商店，我和一位妈妈在讲话，忽然听到外面的街上汽车一直在鸣笛，我立刻意识到孩子自己走出去了，他就站在马路的十字路口中间，我跑过去一把就把他抱起来，那时候真是眼泪都下来了，这是我经历过最惊魂的事情。当时我抱着孩子，不断向四面的车辆鞠躬。
这是一个非常难熬的时候。
在这个时候，我们得到最大的帮助来自于一个很大的家庭组织。在这个家庭组织里，我听到别人的家长谈到孩子的状况，才知道原来不光是我们这么困难，也得到了很多的经验。我们访问一个家长的时候，他们在房间里只放了一个床垫，也没有床架，没有家具，那个孩子已经十几岁了，还带着尿布，光着身子。进去房间的时候有一点点怪味，我看到旁边的墙上有一点咖啡色的抹痕，我一下子就联想到比利那时的情景，赶紧问孩子妈妈，她说“是的，太多了，没有办法洗，就隔一段时间粉刷一次墙面，把污渍盖住”。我那时就想，一定不要让我的孩子十几岁还这个样子，我必须纠正过来，做如厕训练，不管怎样都得做。
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