社会：有色眼镜、包容与支持

说说社会压力。在美国，大家对自闭症的认知还是不错的，整个社会对于残障人都非常好，这是一个基本的社会公德。

但是也有受到不公平对待的时候，我们曾经抗争过一次。当时我们去一个经常去的商店，比利一进门店员就盯住他了，跟我们说孩子得带在手边，不能离开他，还跟旁边同事说，又来了，他又来了。这让我们家人非常不舒服。这样的情况几次发生，我们觉得受到歧视，直接给总店写了一封信，后来消费者权益部门过来调查，最后这个店员就离开了。

但就整体来说，社会给予家庭的支持挺多的。

美国教育医疗的辅助有不同的层次。每年政府会来评估状况，需要什么样的医疗情况，需要什么样的教育资源，我们得到的是比较平均的，有些比较严重的孩子，一年最多能得到5万块的资助。

医疗福利则要根据医疗保险的险别决定。像行为分析法ABA，现在已经进入主流，以前我们治疗的时候，ABA没有进入主流医疗保险，全部自费，非常贵。现在像微软、谷歌这些大公司，员工保险里会覆盖密集的治疗和语言训练。但如果没有工作，或者小公司低收入，也都有成比例的免费帮助。之前比利有一段时间出现特殊情况，得带尿布，那时候成人尿布很贵，我就向有关部门反应需要支持。他们会有一笔临时的尿布去领，坚持几个月。这是在医疗方面的一些特殊帮助。

美国的特殊教育资源是立法的，当孩子被诊断为自闭症的时候，这时公立教育就有义务自动把孩子列入正式教育，特殊孩子从一岁半开始或者三岁开始，就可以进入义务教育。比利从三岁开始，进入了特殊教育的课堂。

美国的特殊教育已经很多年了，很成体系。在学校执行当中，家长有任何问题可以向学校提出来，但是学校很按部就班，有时候我想推动得紧一点，但没办法。所以这一点上，可能有些遗憾。

这群孩子18岁高中毕业以后，法律允许他在学校里继续待到21周岁。从18岁到21岁这三年，他们可以享用学校的校车，享用学校的校舍，享有学校的老师，但已经不是高中，而是“过度计划”里的学生。

那么他们做什么？他们现在每天要按照上班标准，要穿上班的公务便装。到学校以后，做独立生活训练和职业训练。教室的设置会像工作的地方一样，他们训练叠被子、洗衣服、收衣服、做饭；也会训练做一些可能之后会碰到的职业，比如在工厂里面把长得一样的螺丝帽归堆；还会训练在外面吃饭，他要学会怎么去选择要吃的东西，怎样购买之类的技能。 

等到这三年的最后一年，另外一个社会组织就进来了——职业经济人，他们的角色是来跟这些孩子们一块工作，看他们特点和能力，帮他们找到合适的、有可能做的工作。

比利去年夏天得到了一个工作——在一个仓库里面加工一些金属部件。这时候，职业经纪人就会跟着比利来适应整个工作过程：从上班打卡到什么时候休息、员工之间的关系怎么相处等等等等。比利到现在已经工作半年了，开始赚小工资了。

虽然我认为比利的聪明才智比这个工作高，但是我希望他现在了解工作的时候应当是怎样的状态。在这些时候我也在学习，因为最终比利走上社会的话，跟学校是不一样的，而这当中麻烦的是家长不能参与。这个孩子21岁了，他已经是独立大人了，我们只是个监护人。如今比利还是三天在学校，到今年六月份，他就完全成为了一个社会人，要开始正式工作了。

一直以来我有一个梦想，比利有强大的视觉记忆，我希望能够运用他的这个长处。我自己也在想办法，努力让他能够发展他的专长，虽然这个尝试推进起来可能不那么容易。

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