一个美国家庭的自述:与自闭症抗争这些年

 
Comment(s)打印 E-mail 水立方官网 2018-04-02
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家庭:在妥协中成长

比利确诊后,家里反应最大的是我老公,他经常会想这个孩子以后怎么办,说多了,他就开始哭了。我们大概有两三年不能提这个问题。当时,一面面对什么都有问题的小孩子,束手无策;另一面,你不能找人谈,大家都不懂,可能还反过来批评你,得不到任何安慰,过得很艰难。

我很想宣泄情绪的时候,又不敢在老公和孩子面前哭,只能躲在车上。在车载收音机里,听到人猿泰山的歌,非常喜欢里面的歌词,每一句都很触动我。我记得有一首主题歌是电影里大猩猩妈妈唱的,“孩子别怕,把手给我,虽然我们看上去不一样,但是有我在,我们的骨头是连着的,越走越好”,我是留着眼泪听完的,哭完了再回家,整理好心情,再该干嘛干嘛。当时没有功夫想压力,只能面对。

作为妈妈来讲,比利一直在改变我,我从读书的时候就是学霸,心气非常高,也有很多对孩子的期望。但是在比利被诊断出儿童期自闭症的时候,我就辞了职,做了五年的全职妈妈。

当时我们搬到了一个小的城市,没有很多的资源,要从加州请训练师过来,要付食宿、工资、机票钱,那是个天文数字,没有人能承担得起。所以,我决心不能等、自己来,用母亲的直觉和知识储备,来带这个孩子。我开始疯狂在网上看资料,全是英文的,好多专业词汇,看都看不完,也看不明白,不知道从哪里入手,越看越绝望。

后来我们有了第二个孩子,医生警告我们说,妹妹最大的威胁是哥哥,但是出生后,哥哥很喜欢妹妹。妹妹长大的过程中,哥哥一直对妹妹好极了,没有像医生预测的那样。

女儿十六岁的时候,做过一个电视采访节目。当时,主持人问她将来要做什么,她说要做特殊教育老师。我当时特别惊讶,下了节目我就问她,“真的吗?你不要觉得因为哥哥的自闭症就这么回答。” 妈妈一辈子都要面对这个事情,已经为此做好了准备,我希望她有正常的生活。

但是女儿很坚持,她在高中毕业前半年开始准备特殊教育,后来她只报了一个学校,因为这个学校本科就有特殊教育,她说我要从本科就读,她也被录取了。现在她提前搬到学校去,准备修专业课了。

她从小特别会带哥哥,就像个小妈妈似的,她也参与了哥哥技能学习整个过程中,包括语言训练。她小时候说,以后结婚,丈夫必须得喜欢比利,接受比利。我说你不用想那么远,你要有你的生活。所以我一直跟他们说妈妈要保持健康要活得长久,这样哥哥不会变成妹妹的负担,这是我心里的真实想法。

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