非典后遗症患者调查:“非典”改变的人生
SARS and its decade-long aftermath

 
Comment(s)打印 E-mail 新京报  2013-03-28
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心里的世界

更难以消弭的是心理阴影。

后遗症患者胡瑜说,精神上的打击让很多人心理不健康。这是对他们生活最大的伤害。

2006年,有人为这个群体做了一次调查,结果显示,重度抑郁者大概占39%,中度抑郁22%,轻度占13%。

有的会恨。邱明月说,她嫂子会恨他们一家,“病是你们家传给我老公的”。

方渤的亲家也这样埋怨过。他当时吼了起来,“这病毒是我发明的?”

在他们的抑郁症报告书里,常常最高那一项是“敌对”。

敌对,就是看谁都不顺眼,疑心重。邱明月说她见不得别人过得好。有时候无法控制地骂骂咧咧。

乔宝峰的妻子出院后,再也不去医院。甚至恐惧出门,她总觉得空气里有东西追着她。她觉得什么都脏,每天花四五个小时洗澡。

当年那个最小的非典患者,只有8个月,长大到10岁了。他们一家人不愿让人知道孩子得过“非典”,也从不参加后遗症患者的聚会。怕曝光后孩子在学校受歧视。

方渤说刚刚知道后遗症的时候,想过寻死。

直到现在,激动的时候,他会哐哐拍出两盒药。用略带挑衅的口气:一片能睡两天,20多片,够我吃的了吧。

他会去KTV吼歌,最爱唱《我想有个家》。他抽烟、喝酒,喝醉了有时发酒疯。不过现在,方渤在克制自己。作为媒体关注SARS后遗症的代表性人物,他觉得自己身上担了责任,“不能坏了大家的事”。

免费医疗

这个群体慢慢聚到了一起。

有的是在病房里认识,有的是在检查身体时遇上。慢慢就有了一个名单。

病友成了他们最亲切的称呼。后遗症患者张文荣说,和病友在一起心里才踏实,同命相怜。

在他们看来,后遗症也该有人负责。他们想要个说法,要赔偿。

方渤作为媒体报道最多的人,资料慢慢都汇聚到他这里。

方渤家里放着一个厚厚的文件夹,封皮写着“绝密信息”。他会把记者的采访提纲也留下来,夹在里面。

在一个医院的食堂里,这个群体选出了十个民意代表,去争取利益。方渤是其中最受关注的一个。

方渤是个厨子,读过五年书。他说,有时候一个字会琢磨半个月。比如,赔和补两个字的差别。

群体里有文化程度高的人,“是智囊”。边晓春是其中之一。

他的后遗症轻很多,后来基本痊愈。除了帮助其他患者做些争取权益的事,他的生活没有多大的变化。

2010年,他们找到一份卫生部文件。这个文件在2003年的4月8日已将非典列入法定传染病管理。而这个群体里很多人是当年4月十几日才染病的。

邱明月说,要早知道医院有非典病人,当时母亲那点病,“忍忍就过去了,不会去医院”。

方渤最烦别人问,“你过得怎么样?”他会立刻激动起来,“我说我活得好,你信吗?”

他们尝试了各种途径。包括定期陈述群体需求。

事情一点一点有了变化。

2005年,北京市将股骨头坏死、肺纤维化和抑郁症列入免费治疗的范围。

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